本文来自法国一位女记者,她的姥姥最近跌到弄伤椎骨。姥姥名叫丹妮丝(Denise)今年82岁。姥姥出院后回家静养,作者陪伴,这段期间作者写出她的观察...
姥姥处于阿尔茨海默病晚期,3个月前她跌倒并弄伤了椎骨。在医院期间,她显得特别烦躁,晚上频繁起床,白天不吃食物。
姥姥与妈妈住在一起,她们居住在巴黎的一所公寓。妈妈通知我姥姥即将出院,考虑自己的体力有限,她问我:姥姥出院后,我能否搬回来中帮忙照顾。我答应帮助。我从事媒体行业,以写作为主要工作,时间比较自由。在安排妥当之后,我就启程飞巴黎。(姥姥以前的照片)抵达公寓后,我就开始实施原本的规划。按照我的规划,姥姥需要加速康复。而术后的疼痛感觉影响康复,所以我的想法是:要做好“疼痛管理”。疼痛管理就是在提供干预,使得病人感受的疼痛最小化。方法包含提供舒解手段,业包含适时递上医生所允许的止痛药物(多少剂量,多疼才给吃,等等)。在此之前,我已先去弄清楚这个问题:失智者会不会感动疼痛?失智症患者感不到疼痛,对吗?一些人有这样的说法:退行性脑神经疾病(包含阿尔茨海默氏病)的中枢神经受到损伤,影响记忆,也影响到他们对于疼痛的认知。
根据这种说法,患者失去记忆有多严重,痛感的能力也同程度退化。所以,对于晚期阿尔茨海默氏病做疼痛治疗是多余的,没有必要的。俄亥俄州立大学的神经科学家陶德-门罗(ToddMonroe)博士指出事实并非如此。门罗博士说,“在阿尔茨海默氏症患者中,涉及疼痛感知和处理的主要大脑区域仍然起作用“。发出疼痛感是一种原始存在的脑功能,这种能力与生俱来,也几乎是至死方消失的。感受痛感是源自一个庞大的交互网络。身体通过几个复杂的网络相互连处理疼痛信息,门罗博士说,“如果有人认为痴呆症剥夺大脑认知功能,也包含使得人感不到疼痛,这肯定地是不符事实的。”以姥姥的情形,她绝对感受的疼痛,只是她说不出来!姥姥的疼痛表现她晚上睡觉时,姥姥呼吸沉重,喉咙嘎嘎作响。她一边睡,一边呻吟。听在我们耳朵里非常的惨痛。她咳嗽得很厉害,听起来像是在呕吐。有时她真的变成呕吐,仿佛她的身体试图将疼痛抽走其外。
但她说不出来。但我们不知道她何时开始疼,哪里疼,疼有多严重。我们也不知道干预后(如按摩,或是吃止痛药后),她是否有感觉到改善。我们不知道是否该继续,或是改变方法。不但我们感觉束手无策,她还会表现激越行为。当我试图让她下床吃饭时,她大发脾气,踢着腿,挥舞着手臂。从小姥姥一直疼我。有些时候我告诉自己:她现在这样,是因为疼痛在做怪。(看旧照片帮助疏解疼痛,但基本上姥姥的疼痛难以捉摸)难以捉摸虽然这么肯定的说,但我心理感到迷失。姥姥的疼痛,实是摸不透,它难以捉摸!
疼痛是主观的感觉,不同于发烧、腹泻等之类的。疼痛没有一个旁人可观察的生物标志物,迄今主要是依靠当事人的表述。不过表述往往是主观的,而且程度不一致。如何把这些主观的陈述转换成客观的评估方法?也就是,在临床上,疼痛如何被评估的?经典的疼痛评估工具年代中期,学者梅尔扎克开发麦吉尔疼痛问卷(MPQ),它被视为一种现代疼痛评估方法,至今仍被广泛使用。
一开始时,梅尔扎克整理出病人最常用的疼痛相关词汇(个单词)。后来他逐渐意识到,这些词可以用作问卷,为人的疼痛的感知,主观品质提供可靠的证据,可以用来阐明疼痛的部位与强烈程度。(MPQ:晚期失智患者不适用)MPQ后来还出现许多版本,也出现类似的问卷。它们都有一个共同特色:将疼痛从“症状”提升为嵌套在情感与环境混合交叉的体验陈述。它们,如专家学者南希·柏林格(NancyBerlinger)说,陈述“您的感受以及对它的感受。”当患者无法叙述自己的疼痛状况(例如我的祖母),上述MPQ之类的工具就毫无用武之地。无用武之地纽约州立大学老年病学家沙龙·布朗格曼(SharonBrangman)博士说:“这只会增加照顾老年痴呆症患者的复杂性。”“病人可能无法表达,看护者就无法帮忙。这种情形让患者无谓承受痛苦,走不出笼牢,久久受困”。
原本或多或少能减缓的,却因为无法表达而得不到处理,得不到照顾。这不止是让家人伤心,也是影响及于全社会的。全球有4千万痴呆患者,数量庞大。估计三分之一的家庭痴呆患者和三分之二的老年痴呆症患者患有无法诊断。也有同样多的案例中,看护者无法理解病人的需求,无法帮助缓解他们所承受的疼痛。(老年痴呆症患者兼具有其他老年人疼痛源,如癌症疼痛,手术后,关节炎,纤维肌痛,溃疡、或碰伤等。)俄亥俄州立大学的门罗博士说:“这是一个无声之痛,虽然无声,但它不会消失,某方面而言,它会被放大。”随着阿尔茨海默疾病的恶化,丧生记忆、语言,情绪与判断的能力。这种变化也使得传统的疼痛管理概念变得荒废无用。那么,有没有痴呆患者的MPQ?临床上,有没有针对痴呆患者的疼痛评估方法?有工具,但没有特别好的直接说:有!
在过去的四分之一世纪中,已经开发了大约30种不同的工具或方法来专门评估痴呆症患者的疼痛。不幸的是,大部分(全科)医生都不知道,更别提使用它们。年对爱尔兰名全科医生的调查发现,他们中只有10%的人知道存在有针对痴呆症的疼痛评估工具。那么,在这30多种选择中,哪个最好用,哪个最准确?目前尚无普遍共识。门罗博士说:“没有一个工具被认为是最好的。”专家说,问题的一部分是关于阿尔茨海默氏病如何影响一个人的各种疼痛知觉网络的不确定性。很明显,这种疾病会影响他们为疼痛分配含义的能力,但目前尚不清楚确切的方式。家人注意六类行为既然没有合适的陈述评估工具,家人应该怎么办?该怎么判读老人是否处于疼痛中。
美国老年科学学会指出,严重痴呆老人疼痛时可能出现如下六类行为,面部表情:如面容扭曲、皱眉头、眼睛紧闭、嘴角向下拉、神情沮丧或惊慌等;负面声音:如呻吟、发出大声的悲叹、呢喃、哀鸣等;身体语言:如四肢拉紧、不断接触或摩擦身体某部分、摇摆身体、坐立不安等;拒绝与人互动:如拒绝接受护理、不愿与人接触、自我孤立、烦躁、辱骂等;拒食不睡:如拒绝进食、胃口欠佳、休息和睡眠模式改变等;情绪表现:如经常哭泣、易怒、忧伤等上述这六项是疼痛表现的行为表征,被称为六项行为指标。疼痛评估APP据期刊的文章发表,也有学者试图开发出APP程序(注:尚未对外开放,我们找不到下载APP的地址)。
按照文章所揭露的,该程序包含两部分:1)记录上述的六项行为指标(面部、声音、肢体、互动、饮食、情绪)2)AI影橡-脸部表情分析(未来的疼痛评估:emotion