9月21日是世界老年痴呆日,又称世界阿尔茨海默病日。
对一些人来说,这是个特殊的日子。
当一艘船沉入海底,当一个人成了谜。
——《后会无期》
付钰煌,成都人,女,年大学毕业,去了深圳。
名字带金火,金火相克,所以她的前半段人生过得并不算顺利。
几年前,妈妈周作君开始频频向她要钱,“她随时都说没钱,又说不清花哪去了。”
到年,付钰煌前后给了妈妈10万元,都是她工作的积蓄。
年,她回成都,给周作君办了张卡,存3万元,密码是妈妈生日。
刚到深圳不久,妈妈又说没钱了。
周作君越来越固执、不讲理,但她要,付钰煌还是会给。
年春节后,姑姑给付钰煌打电话,说:
“你妈人可能不对了。”
春节,姑姑向周作君借钱,一万元,周作君给了。
一周后,周作君又主动给了她一万,姑姑以为是老人关心,没多问。
隔几天,周作君再拿出一万元,姑姑忍不住了,“为啥又给我钱?”
周作君说,“你不是说,要找我借钱吗?”
当天,姑姑给付钰煌打了电话。
妈妈患了老年痴呆症(阿尔茨海默病),可惜,付钰煌发现得迟了些。
她也知道失踪的钱去哪了,“她把钱、身份证、社保卡、银行卡都送人了。”
“那3万块被谁取了,现在都不知道。”
年3月,付钰煌要辞职回成都。
领导说,不要急,等到5月,可以在成都分公司给她协调一个岗位。
她说,我等不及。
辞职后,她回到老家。后来在公司关照下,在成都重新入职。
“我就她一个妈”
年,付钰煌小学三年级。
一天放学回家,“家里有条很结实的小木凳,那天被我弄断了腿。”
她心里隐约有种不好的预兆,“感觉有什么事情要发生。”
当天,妈妈没有回家。
到晚上,“大人才告诉我,我妈出事了。”
付钰煌见到妈妈时,医院,她躺在一张担架上,一身血迹、昏迷不醒。
“那个担架没有垫子,只有铁皮,很硬,很凉。”
“我以为我妈要死了。”
周作君被醉驾的车撞了,脚骨折、脑震荡,昏迷了几天才醒。
因为车祸,周作君丢了代课老师的工作,之后几十年,到处打打零工。
年,付钰煌该上中学了。
周作君打听,那所中学升学率很低,没几个能考上大学的。
她花了6千元,给付钰煌换了所好点的学校,这是她全部的车祸赔偿款。
年,6千元对一个工人家庭来说,是笔巨款。
为此,周作君和家里人闹翻了。
“除了我妈,大家都不支持我继续读。”付钰煌说,“我家条件不好,按道理,女娃娃读完职高,随便找个工作能挣钱就够了。”
“如果不是我妈,我现在可能是个公交售票员,或者护士。”付钰煌说,当然,现在连公交都是自动售票了。
但周作君憋了一口气,把她送进高中,送进大学。
为了她的学费、生活费,她和家里闹,找单位领导闹。
“她是一个隐忍、善良的人。她做的一切,都是为了我。”
在重庆念了四年大学,再去深圳工作。一叶浮萍归大海,付钰煌和母亲从此聚少离多。
周作君的日子突然闲了下来,没了女儿的家,变得空荡荡了。
“她没什么朋友,也没兴趣爱好,我走了,她连个说话的人都找不到了。”
付钰煌认为,长期孤独的生活,是妈妈患上老年痴呆的一个原因。
对此,她很内疚。但已无力改变。
刷牙需要几个步骤?
刷牙需要几个步骤?抹牙膏,刷,漱口,结束。
但对周作君来说,难度差不多等于把大象放进冰箱。
上午8点,我来到城北的宿舍。这是一个老小区,年龄和住这里的老人相当。
没有电梯,从一楼爬到七楼,我推门进去时,周作君正在刷牙。
保姆李阿姨,挤好牙膏,把牙刷送到周作君手上。
“像我这样,咕噜咕噜,吐,不是吞。吐,吐,不要吞。”
付钰煌把手弯成杯子状,送到嘴边,假装漱口、吐水的动作。
这个教程,每天早上她都在重复,但周作君从来记不住。
周作君看着她,咽喉一滚,吞进了一大口水。
她愣愣地看着女儿,不知道自己该被表扬,还是被责备。
周作君现在的智力,不如1岁的小孩。
这几年换了多少保姆,付钰煌记不清了,只算今年,李阿姨是第4个。
“不是我们挑保姆,是保姆挑我们。”付钰煌说,做得最短的,不到一个星期就走了。
“别人说,照顾瘫痪病人,都比照顾她轻松几倍。”
李阿姨接过话,“你可以把她当成能走动的植物人。”
李阿姨干了3个月,提了3次辞职,第4次正在酝酿中。
“今天早上,又拉了一裤子屎。”这让李阿姨心情很不爽。
“每天给她洗澡,要闹一个多小时,她洗完,我们身上也湿完,全是汗水。”
“当个保姆,过得跟打仗一样。”李阿姨说。
3个月前,周作君的右眼皮突然搭了下来,盖住了眼睛,再睁不上去。
这个月,她掉了4颗牙;
最近,她不再半夜起床,出门乱走了;
她比以前安静了,很少有肢体的反抗;
付钰煌说,这是老年痴呆并发症,意味病情已进入晚期,身体机能正加速衰退。
“你见过我妈没,她往哪个方向走了?”
周作君有幽闭恐惧,怕进房间,不敢坐电梯,每天要外出散步。
这也是李阿姨辞职原因之一,她照顾周作君这几个月,正是最热的季节。
“她感觉不到热,但我遭不住啊。”
“和熟人打个招呼的时间,回头她就不见了。”
“有时半夜她睡醒了,我没注意,开门就跑了。”
周作君有一套“防走失系统”,分有线和无线两部分。
无线的是GPS定位手环,有线是这条丝巾。
“比看小孩难,小孩睡觉你还能休息,她睡觉你都要留神。”
年8月25日,付钰煌生孩子,“临产当天,实在坚持不住了,医院。”
“出门前,我给她说,我去生娃娃了,过两天就回来。”
当天晚上,周作君就走丢了,“她见不到我,心里害怕,估计是想去找我。”
这次,全家人找了5天,付钰煌老公拿着老人照片,寻遍了成都的收容所。
“后来有人看了照片,说好像见过,送到温江去了。”
在温江的一个精神病院,周作君被找到了,身上捆了锁链,“打了镇静剂。”
“她走之前多斤,我见到她时只有80斤,衣服脏了,头发也乱了。”
“我不敢去设想,那5天她都经历了些什么。”付钰煌叹了口气:
“娃生了,把妈丢了,这一直是我心里的一个坎。”
关于周作君走丢的经历,可以写一本“千与千寻”的故事集。
早些年,她还记起自己名字;到后来,她勉强能说出“”这个数字。
有几次,民警听懂了“”,开车把她送回来了。
现在,她既记不住任何东西,也说不出只言片语,她的回家路,越来越艰难。
“最吓人的一次,她走进了附近的河里。”
“我们找到她时,已经走到河中央了,只剩胸口以上在水面,还在往前走。”
“多亏警察开快艇把她捞了回来。”
上午8点半,付医院,一出门,她把妈妈的手拽紧了。
“以前我是她的娃,现在她是我的娃”
每隔一个月,付医院做一次体检。
出门前,她叫了一个滴滴。
等车时,我们聊了一阵,“你为什么愿意把自己的‘家事’公开?”
当母亲频频要钱,把钱花得不知所踪时,“我以为她就是喜欢钱,尽量满足她。”
当母亲性情变得固执,不讲道理,她也以为,这是年纪大了的缘故。
“现在想来,这都是老年痴呆症的预兆,只是当时我没意识到。”
“我们已经回不了头了,希望别人不要重蹈我们的覆辙。”
老年痴呆症中期,周作君出现了被害妄想和暴力倾向。
“阿姨洗衣服,她会疑心在偷她的东西,要动手打阿姨。”
与此同时,她的语言能力、记忆力、行动力开始衰退。
一面是多疑和焦躁,一面是害怕和无助,双重人格左右拉扯着周作君。
付钰煌说,有时,她正陪着妈妈,“她突然站起来,惊慌失措喊我的名字,到处找我。”
“我最亲的人,站在我面前,却认不出我。”
因为照顾母亲,付钰煌和儿子在一起的时间很少。
2岁的儿子,对外婆的敌意越来越明显。
“有时他要抢外婆的东西,甚至动手敲打外婆。”
“在家的时间,我都在陪妈妈,他觉得外婆把妈妈抢走了。”
“我还有几十年的时间去重新开始,有几十年时间去陪我的孩子,但我妈没有。”
“每个人都只有一个妈。”
“只希望儿子长大后,能理解我吧。”
除了儿子,付钰煌觉得对不起的人还有老公。
她回来一年后,在她的要求下,老公也从深圳调回了成都。
30岁是男人的一个坎,在深圳,他是国内顶级科技公司的高级工程师,刚从台湾学习回来,即将提经理,跨一个台阶。
在事业关键的一年,他往后迈了一步。
在成都,他从零开始,每天早上7点,从城东出发,到郫县上班,晚上10点回家。
“我老公生在一个穷山村,村上唯一的大学生,吃了很多苦,走到今天很不容易。”
“在这件事上,我是亏欠他的。”
“回头想,我牺牲的,是几年的时间,但妈妈为我牺牲了一辈子。”
“她以前怎么对我,我现在就怎么对她。”
付钰煌说,小时候,家里穷,冬天天冷,手冻得通红,“妈妈就把我的手放在她口袋里暖着。”
晚自习回家迟了,看到妈妈,心里就很高兴。
现在,自己回到家,一见到妈妈,从妈妈的眼神里,她能看到相似的高兴。
“以前我是她的娃娃,现在,她就是我的娃娃。”
“她什么都忘了,还记得跳舞”
年开始,周作君和保姆们的战争渐渐平息了。
她不再怀疑别人“偷”东西,不和保姆们吵架,不动手打人。
她恢复了年轻时平和的脾气,半夜很少再出门乱跑。
像退潮后的空白沙滩,被害妄想、焦躁、偏执…在老人身上慢慢消失。
一起消失的,还有她的记忆和语言能力。
在楼梯往上走了几步,忽然忘了该迈哪只脚,一转身就往下走;
一杯水端在手上,忽然就忘记喝了;
付钰煌说,“相比前几年,她现在确实好带多了。”
但这并不是一个好事。
周作君怕抽血,不时想扭头往回走。
付钰煌握住她的手,教她捏紧拳头,一边轻声说,不要怕,妈妈,不要怕,马上我们就回家。
抽血后,付钰煌从包里拿出牛奶、鸡蛋和面包,喂妈妈吃早饭。
“喝,不是咬,喝,对,这样,叭、叭、叭、叭…”
付钰煌说,连怎么咀嚼、吞咽,妈妈也忘记了。
不留神,她就会含一大口食物在嘴里,嚼不动、吞不进、吐不出,只能用手抠出来。
在“咬、喝、吐、吞…”的指引下,周作君艰难地吃完了早饭。
付钰煌带母亲去卫生间小便。
一到卫生间,老人就往外走,付钰煌轻拍她的肩膀,连哄带抱,安抚她的情绪。
老人刚蹲下,又站起来,紧紧拽住裤子,如是再三。
上一次厕所,三个人,花了近十分钟。
付钰煌说,即使上班迟到,她也要陪老人上厕所后再离家。
保姆勉强可以帮老人小便,但大便离开了付钰煌就不行。
“我们也不敢给阿姨添麻烦。”
走到诊室门口,周作君又害怕了,含糊不清地说,不、不、不,回家、回、回…
边说话,她边迈步往外逃。付钰煌抱着她,像哄小孩一样,说:
妈妈,不怕,不怕,看过医生,病就好了…
周作君是否还认识,这是她的女儿?付钰煌也不知道。
但她能感觉到,周作君对她有一种特殊的信赖。
“谁的话她都听不懂,我给她说的,她还有些反应。”
很多人建议,把周作君送到敬老院,加几千元护理费,付钰煌也解脱了。
付钰煌不同意,母亲这样的状况,她不信谁会比她更有耐心。
周作君还是挣扎着要回去,付钰煌说,妈妈,我们来跳舞嘛。
周作君年轻时学过跳舞。付钰煌说,自己会跳一点交谊舞,都是小时候妈妈教的。
“现在我给她放俄罗斯歌曲,她还会条件反射地跳一段。”
付钰煌带她去跳广场舞,被老人们排挤了,嫌她跳得差,没有章法。
后来,付钰煌给她找了个平均75岁的高龄舞队。
“她们年纪大一些,包容些,能带她一起玩。”
付钰煌轻声打着拍子,周作君表情舒缓下来,和女儿在走廊上跳起了舞。
几分钟后,周作君露出了笑容,忘记了要回家的事。
每次带母亲来看病,母亲紧张害怕时,付钰煌用跳舞来安抚她的情绪。
“如果,我们能发现得更早一些”
像周作君这样的老人还有多少?
医院,老年精神科主任李洪毅给了我们一个直观的数据:
3年前,四医院老年病区有人左右,其中,只有一半是老年痴呆症;
现在,老年病区有人,已经住满,其中60%-70%都是老年痴呆症;
“和庞大的老年痴呆症群体相比,这只是其中极小部分。”
为了应对这种趋势,四医院将针对老年痴呆症开设记忆门诊。
“早发现、早干预、早治疗。”,李洪毅说,如果家里老人出现这几种情况,不可掉以轻心。
一、早期预兆:记忆力衰退,老人对十几年、甚至几十年前的事能记住,但越近发生的越记不住,做事丢三落四、忘关煤气、掉东西、迷路…
二、初级阶段,患者产生幻觉、紧张、怀疑、恐惧情绪,比如,莫名担心家里来小偷、怀疑有人拿自己的东西,固执、不讲理,和家人发生冲突;
三、症状加重,焦虑、暴躁,出现不洗澡、拒食等症状,到处乱走;
四、病情晚期,丧失语言能力和自主行动能力。
医院,付钰煌母女在路边等车,准备回家。
回成都,抛开几年的努力,一切从0开始。
我问付钰煌,有没有遗憾,会不会后悔?
她说,遗憾肯定有遗憾,但她不后悔。
“还是那句话,一辈子,我就只有一个妈。”
回家,走上楼梯,周作君走着走着,突然又忘记方向了,转身往下走。
一回头,见到了付钰煌,她表情有些不知所措。
她这个动作,把付钰煌也逗笑了。
一边照顾妈妈吃饭,付钰煌一边分析这次的体检报告。
各项指标比上月似乎没有大的变化,只是“QTC间期延长”一项让她有些担心。
她问了医生,“QTC间期延长”是什么?
医生告诉她,简单来说,就是猝死的几率增加了。
吃过饭,付钰煌陪母亲到阳台上坐一会儿,聊会儿天。
她们聊天的方式很特别,付钰煌说,周作君听,不时“嗯,哦”回一声。
她知道母亲已经听不懂她在说什么了。
但她还是想多陪她说一会儿话。
“不穿尿不湿,就不算失能?”
中午,照顾老人午睡后,付钰煌要去保险公司一趟。
今年7月1日起,成都试点长期照护险,申请条件有几个:
1、在成都的长期重度失能人员;
2、丧失生活自理能力持续6个月以上;
2、成都市城镇职工医保参保者。
符合认定条件,可以申请长期照护险,通过后,享受每月约1千—1千7百元的赔付支持。
前段时间,付钰煌申请评审机构给母亲做了鉴定。
今天,她要到保险公司拿评审结果。
周作君患有地中海贫血,付钰煌也是基因携带者,经不住累,走快了都会大喘气。
忙碌半天后,她的脸色有些发白。
从红星桥到通惠门,到达前一站,付钰煌等到了一个座位。
我没听见她说话,低头一看,她已经在座位上睡着了。
提起上一次的评审,付钰煌其实不满意。
“评审机构来了个小姑娘,我对她的专业能力不太满意,她说的一些话,对我们家属伤害也挺大。”
其中详情,付钰煌不愿多讲。
双方矛盾的焦点:
“他们的固有印象,失能就是瘫痪在床、大小便失禁、吃喝全靠人伺候。”
而付钰煌认为,老年痴呆症也属于失能,并且看护难度不比严重瘫痪者低。
另外她发现,“评审员的提问,应该是有一个模板的,但其中没有针对老年痴呆症的部分。”
“评审的问题,不涉及老年痴呆的特有情况,这样的条件下,拿老年痴呆跟瘫痪比,是不科学的。”
“举个例子,关于老人是否佩戴尿不湿这个问题,我和评审方就争论了很久。”
评审方:既然大小便无法自理,为什么不穿尿不湿?
家属:试过,穿上就会被她扯掉,医生也说了,这种病人穿不了。
“他们认为,穿尿不湿的比不穿尿不湿的严重;但老年痴呆症有一定抵抗能力,根本穿不上尿不湿。”
“老年痴呆症跟瘫痪者相比,谁更需要照护,谁更难照护,我们谁说了都不算,保姆阿姨最有发言权。”
评审结果,轻度。意味着不在赔付范围。
结果在付钰煌意料之中,她依然无法掩饰自己的失望。
保险公司工作人员的解释是,周作君属于“失智人员”,不属于“失能人员”。
“目前*策也才试点两个月,覆盖范围会根据实际情况调整,或许以后,老年痴呆症也会纳入进来,不过那还需要时日。”
工作人员的解释,听着更像是一种安慰。
回家路上,付钰煌的话少了很多。
付钰煌请了两个保姆,一个照顾老人,一个照顾孩子,保姆工资加上日常开支,花销不是个小数目。
“我和老公的收入勉强能应付,一千多元的保险,也不能对现状有大的改观。”
“但我知道的,还有很多家庭是不堪重负的。”
付钰煌说,她还要继续申请复评,为自己,也为成都的老年痴呆症家庭。
“不管能不能申请下来,至少为我们这个群体发一点声音,让机构了解老年痴呆症的一些常识,多一些理解,少一些无理。”
她期待*策的改变,能给这些家庭多一些希望。
回到家,付钰煌切了半碗梨片,一片一片喂给母亲吃。
她说,最近她有一些莫名的焦虑,“我担心等我老了,会遗传母亲的老年痴呆症。”
“我已经和老年痴呆症做过一次对抗了。”她说,不希望自己的子女像自己现在这样辛苦。
我安慰她说,别怕,你还有几十年才老呢。
想了一下,觉得不对,说,再说老年痴呆症又不遗传,吧。
付钰煌喂母亲吃梨的时间里,我坐在这个7层宿舍楼的阳台上。
早些年,这个家属区周围还是一片平房。
如今,周围的大楼快速生长,把天空包围起来,让这里成了一片洼地。
洼地里生活的人,他们的声音微弱,无足轻重。
我回到屋子时,天已经快黑了,装梨片的碗放在桌上,付钰煌趴在母亲身上睡着了。
吃过晚饭,付钰煌带着妈妈下楼去跳舞。
付钰煌说,妈妈喜欢到人多的地方,看别人聊天。
虽然她听不懂,但只要有人说话,她就很高兴,站在旁边,“以为别人是在和她说。”
“喜欢小孩子,每个娃娃她都喜欢,看到小孩跌倒,她就会紧张得不得了。”
“还有就是跳舞了。”
除此之外,很难有其他事,能让她看到母亲的情绪波动。
周作君和现实世界之间,像隔了一层纱,这层纱越来越厚,把她越推越远。
天彻底黑了,在太婆们的围观中,付钰煌陪妈妈跳起了交谊舞。
周围老太太们纷纷夸奖周作君跳得好,虽然只会重复一个动作,但看得出来,“年轻时是练过的。”
她们说,“很明显,你妈是要比你跳得好一些。”
数据显示,我国阿尔茨海默病患者人数已居世界第一。
中国老年痴呆的患病率已随着年龄的升高呈显著增长趋势:
75岁以上达8.26%,80岁以上高达11.4%。
我们都会慢慢变老,请像当年他们照顾我们那样,以最大的耐心关爱他们!
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