第二篇
接下来要怎么办？
当你或你所关爱的亲人被诊断为末期癌症或重症疾病时，你是否觉得震惊、愤怒、绝望和无助，仿佛被丢进一个黝黑的洞穴中，看不见任何的方向？当你想方设法要寻找一条出路，却发现这条路越走越迷惘，让你觉得了无希望。
这篇文章是写给无助的你，希望它能像一位朋友一样，引导并陪伴你度过这段不容易的日子。
接下来要怎么办？
敞开的沟通并选择合宜的医疗、
护理和照顾
当患者的疾病仍然可以藉药物来减缓病情恶化时，大部份患者和家属会选择继续接受治疗。
但是当病程进入无法治愈，而且过度的治疗只会给患者带来更多身心伤害和痛苦时，患者和家属需要考虑和决定在这个阶段最合宜的医疗和照护行为是什么？这些决定将影响患者和全家人的生活质量。
其实，这个阶段患者最需要的是合宜的疼痛控制和症状处理，让他能够平静地享受剩余有限的日子。
但确立一个合宜的医疗和照护方案不容易，因为除了患者的福祉外，还要考虑到亲情、社会关系和体制的压力。医院有缓和医疗科，患者和家属可以与这个专科的医生一起讨论在这个阶段有什么医疗和照护行为对患者是最合宜的。
什么是缓和医疗？什么是安宁疗护？
缓和医疗（PalliativeCare）又称为“姑息治疗”或“舒缓医疗”。
根据世界卫生组织的定义，缓和医疗是一种帮助患者及其家属有更好应对生命威胁和疾病的方法，通过对疼痛以及其它身体、心理、灵性等问题的早期发现、准确评估和有效防治，以减轻患者的痛苦并改善患者及家属的生活质量。
患者无论是在疾病被诊断时、接受治愈性疗护期间或后续追踪期间、都可以使用缓和医疗。也就是说，患者在接受积极治疗时可以同时接受缓和医疗来处理疼痛和其他身体的症状和心灵的问题。
安宁疗护（Hospice又叫临终关怀）是缓和医疗的延伸。
通常是针对各类疾病的晚期或是生命末期的患者和家属所提供的一种身、心、灵的专业照顾。
安宁疗护适用于各种疾病末期患者，包括癌症、运动神经元疾病（渐冻人）、心脏衰竭、慢性阻塞性肺病、肺部其他疾病、慢性肝病及肝硬化、急慢性肾脏衰竭、其他大脑变质及失忆症（含俗称老年痴呆症）等，倘若这些疾病的自然发展将使得患者在六个月内离世。
安宁疗护主张不为患者做那些会带来痛苦，又无法得到益处的医疗行为。
安宁疗护的目标是帮助生命末期患者在舒适、平静和有尊严地的情况下离世。它不延长也不缩短患者自然死亡的过程。
安宁疗护是由一群专业的医生、护士、护工、社工、灵性辅导员、营养师、康复师和志愿者为患者提供疼痛和症状的处理，情绪的疏导和灵性的关怀，以维护患者和家属的生活质量。
安宁疗护有『四全』的特色，就是『全人』包括身心灵，『全家』包括患者与家属，『全程』包括从诊断到患者离世后家属的哀伤辅导，和『全队』包括各类专业人士和志愿者的投入照顾。
目前国内的安宁疗护工作刚刚起步，各省市城镇有不同的方式为疾病或生命末期患者和家属提供服务。疾病末期患者和家属可以与当地设有医院联络，看患者所在的城市是否有合宜的医疗机构或居家护理机构能够提供专业的安宁疗护。
什么是『预立医嘱』和
『生前预嘱』？
目前国内有『中国安宁疗护发展基金会』和『北京生前预嘱推广协会』在劝导国人及早把医疗和照护的决定记录在一份『预立医嘱』和『生前预嘱』（即『我的五个愿望』）文件上。
『预立医嘱』文件适用于疾病末期和生命期有限的患者；其作用是当患者与医生讨论和同意，在患者情况危急的时候，用或不用哪些医疗维生措施，然后所形成的一个医生的指令，用来指示医疗救护人员如何处置危急状况。
这个医嘱通常包括当末期患者面临呼吸终止或心跳停止时，则不施行心肺复苏术进行急救。
『生前预嘱』是患者可以事先决定，当他在生命危急或意志不清无法表达时，他希望接受或不接受，或停止接受哪些对患者会造成创伤的医疗行为（有创救治）。
他也可以指定一位或两位医疗代理人在他无法表达自己意愿时替他表达医疗上的决定。第二位代理人通常要在第一位代理人不能够履行代理职责时，他的职权才能够生效。
患者可以决定医疗代理人的代理权是立即、或是要等他失去表达能力时才开始生效。必要时，这位医疗代理人可以按照患者事先做好的选择或患者先前已经表达的意愿来与医护人员沟通。
这份文件是为了尊重患者的医疗自主权，保证他能获得他自己选择如何善终的权利。填好也签过名的文件可以拷贝几分，一份留在患者身边，一份留在代理人身边，医院的病例表里。
有哪些抢救和维生行为会对患者造成额外的创伤？
当患者没有心跳和呼吸时，是否进行人工心肺复苏术？
当患者心跳不规律时，是否给予心脏电击？
当患者停止呼吸或无法自行呼吸时，是否进行插管、气切及使用人工呼吸机来帮助患者呼吸？
当患者无法进食时，是否装鼻胃管或插胃管灌食？
当患者无法喝水时，是否进行静脉输液？
当患者的身体有炎症时，是否使用抗生素消炎？
当患者的血项不足时，是否输血？
如果患者和家属不了解这些抢救或维生行为可能会造成什么样的创伤，你们可以请医生诚实地解释它们的用途和可能对患者造成的影响。
对于一个末期癌症或重症疾病患者来说，以上所列的抢救或维生行为，虽然可能延长他的生命，但是延长的可能是没有质量的生命。而抢救的过程和结果很可能会造成或增加患者肉体的痛苦和全家人精神上的折磨。
因此，患者和家属应当事先思考并且沟通好，当上面所列的各项生理状况发生时要如何处置，免得在情况危急时临时做出与患者原意不符的决定。
有些家属认为应该想尽办法延长临终患者的生命，因为他们舍不得患者离世，可能也害怕被亲友责备、落人口实，或者担心现在不够尽力，将来会有内疚。
其实，如果患者自己能够事先做好决定并交代清楚，就不会给家属带来替患者做决定的困难和压力，也可以避免家属因意见不同造成冲突，甚至破坏关系。
在哪里和如何照护患者？
在哪里离世？
如果住院的患者决定不接受上述有创救治或维生行为，患者和家属会面对需要出院（或转院）的情形。医院的病房是用来帮助需要治疗疾病的患者。
因此，选择不继续接受治疗的患者需要另外找合适的地方接受照护。倘若患者有严重的疼痛和症状需要处理，医院是一个能够处置疼痛和症状的地方。等患者的疼痛得到控制和症状趋于稳定之后，家属可以考虑把患者转到住家附近的一级、二级、医院或疗养院继续接受照护。
如果家属有足够的医护常识和资源，也可以考虑在家照顾生命末期的患者，因为家是最好的病房（或照顾地点）。
很多国外的民意调查显示，大部分生命末期患者希望能够在他的家中安养，在亲人的陪伴下离开人世，因为家是一个他熟悉、觉得安稳和温暖的地方。
但是这个想法是否能够在国内的环境下实现，要看患者能否获得适当的医疗照护、以及家属能否提供这些照护而定。这些医疗照护的条件包括：
协助患者控制疼痛和护理身体各种症状的药物和技能；
照顾患者所需要的一些设备和器材（例如：能够调整床位高低和躺卧斜度的床，氧气机/筒，床边便盆，沐浴器材等）；
有足够的具备正确常识和护理技能的家人（或护工）可以轮流照顾患者。
倘若这些条件无法满足，末期患者在缓和医疗/安宁病房或疗养院接受生命末期的照护似乎是比较合宜的选择。
如果患者所在的省市城镇有安宁疗护团队提供居家式服务时，患者希望在家离世的愿望就有可能达成。
如果患者现在就坚持要在家里度过他人生最后的一段日子，家属可以与医生沟通，取得必要的支持，学习必要的护理技能，了解突发状况的处置方法，尽量满足患者的心愿。
家属也需要事先与社区居委会、派出所、殡丧公司沟通好，如此当患者在家里过世时才不会造成困扰。
有一位伯伯在抗癌7年后癌症复发转移到肝脏时，他知道自己的病情已经是末期了。因为当时正临新冠肺炎的疫情时期，医院给家人带来更多麻烦，另一方面他知道更多的治疗只是浪费金钱和带来更多身体的负担，于是他决定就在家里接受儿子的照顾，预备在家终老。
儿子最初担心自己没有能力在家里照顾父亲，但是经过朋友的介绍，医院的缓和医疗科咨询，医院提供的止痛药物和照顾末期病患的资讯。此外，还有当地癌症关怀志愿者持续的关怀和鼓励。这些资讯和帮助带给儿子能够照顾父亲的信心。
后来这位伯伯在儿子细心地照顾下平静地在家里享受与儿孙在一起的天伦之乐。三个月后伯伯如愿地在家人的陪伴下，平安地离世。
如何办理丧事？
患者过世后，丧事要如何处理？
是否按照当地的风俗或*府的规定办理？
是否有宗教仪式？
由谁来主持？
内容如何？
就如先前讨论医疗和照护的选择一样，患者和家属如果事先有坦诚的沟通就能够了解彼此对于丧葬事宜的想法。倘若患者有机会表达他的意愿，家属要尊重他，按照他的意思来办理。
由于患者过世的当下，家属和亲人可能会有强烈的情绪反应，为了避免在慌乱中匆忙办理丧事，造成日后家属心里的内疚、亲属间的冲突以及不必要的财务损失，因此家属与患者事前有充分的讨论并预先做好安排是比较妥善的处理方式。
慎用另类疗法
许多患者和家属在被医生告知正规的癌症疗法（例如手术、放疗、化疗、荷尔蒙疗法，靶向治疗、免疫疗法、及临床试验，这些经过实证研究对治疗癌症有效的方法）对患者已经没有帮助时，都会想要尝试其他另类疗法（例如草药、针灸、拔罐、偏方、秘方、高量维生素和矿物质、益生菌、瑜伽、冥想，练功、自然疗法，以及特殊的饮食等），希望能够从这些方法得到医治或延长患者的生命。
有些另类疗法可能有舒缓症状和减轻不适的效果。但是一般另类疗法都是用个人经历来宣传它们的效果，并没有像正规疗法那样经过严谨的临床评估来证实它们对治疗癌症的效果。患者和家属在绝望中，常常愿意缩衣节食地购买和使用这些另类疗法，希望它们会产生奇迹式的效果。
与其焦虑地尝试各种另类疗法，患者和家属不如以平常心来面对当时的状况，在患者还能够自然进食的状况下，以健康均衡的饮食补充身体所需的各种养分，并且以合宜的方法处理疼痛和其他症状，或许患者自身的免疫力能够发挥作用，反而能够让他的生活质量提高。
有一位癌症患者在接受化疗期间听到其他病友介绍某种保健品，她丈夫认为除了靠医生提供的治疗方案之外，也需要想办法帮助患者恢复，因此就买了保健品给她喝。结果没喝多少患者就开始连续呕吐，心跳加快。医院急救，情况才稳定下来。
由于偏方或保健品通常没有详细说明它们的成分和可能造成的副作用，或者是否与患者已经在使用的药物造成反应，因此西方的肿瘤科医生通常会告诉患者在治疗期间不要随便服用其他另类疗法的药品或保健品，免得副作用产生时医生无法判断造成的原因是什么。
即便服用维生素也需要先问医生，免得影响一些化疗药物或放疗的效果。
附录：相关的资讯网站和出版品A.癌症资讯
?中国癌症基金会