年《三联生活周刊》
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文王珊今年是我做记者的第六年。某种意义上来说，也算是个老记者了。其实一直到年左右，我对自己能否做这份工作一直都不是很确信。所以每年我都会问我的导师几次：你觉得我能成为一个好记者吗？我问得一脸严肃，导师回答得也很鼓励：你可以的，这个工作挺适合你。之所以老问这个问题，是因为在我心里这是一份厚重的职业。我们做社会事件，总是离不开“事故”这样的字眼，这又往往勾连着死者和生者，之间是人类最复杂、最隐秘的情感和利害关系。做稿子就是沉浸在这种关系里，剥离上面附着的千丝万缕的缠绕，争取让其露出原本的面目。
这些有时候让我觉得挺难。所以，有时候采访推进困难或者稿子做得很艰难时，我也会对自己撂上一两一句狠话：不干了。内心却从未舍得下过决心。在一次次的采访和写作里，气馁、失落之外，更多的是成长。我看着自己由一个脾气挺急的人慢慢变得耐心，懂得去换位思考，对这个世界充满体谅和善意；看着自己从一个毕业不更事的少年变成现在有想法和有所坚持的人。这是我所喜欢和愿意看到的。
几年间，因为采访，医院，比我前面二十多年去的总和还要多。医院，这恐怕是世界上最直接与生老病死挂钩的地方。在这个封闭、惨淡的空间里，疾病带来的痛苦、病人迫切的求生欲、家属的绝望和无助，都让人无处闪躲。我的家人就曾处在这样的境地里。年，奶奶被查出肺癌晚期，当时我在读大学，医院陪她。那个时候，她状况已经很严重，疼痛让她在床上辗转反侧。那是我第一次看到我爸的脆弱。在我的心里，他一直是家里的那棵树，给予我最大最深的照顾和安全感。而那段时间，我经常看到他刚走出病房手就在脸上抹一下。我才知道，原来我爸也会无助。奶奶去世后，我和父母从来没有交流过彼此的感受，包括难过、痛苦、不舍。我们好像都怕，这种痛只要开一个口子，就决堤一样不可收拾。不过每到逢年过节，家里开饭前，我爸总是会忍不住说一句，“要是你奶奶还在就好了。”紧接着，他自己就把这个话头岔了开去。奶奶去世后的很长时间内，我都无法面对她的离去这件事情，我总是做一个梦，梦里用尽全力去救她，却在快要成功的时候醒过来，分外无力。甚至几年以后，我还买了一本《最好的告别》，希望以此能够来为自己疗伤。这是一本讲述如何面对衰老和死亡的书，具有很大的安慰意义，但最后面两章关于临终的内容我一直不敢看，直到去年才翻掉。我是真的恐惧。我们生活在一个个不同的平行世界里，有阶层、有地域、有商人、有农民。不同的世界里，我们的受教育水平、对世界的认知，对幸福满意度的衡量标准也不尽相同。但当一医院，我们所有的社会属性都被剥离掉了，全回归到了一个最为简单的身份，病人抑或患者家属，孤立无援到需要抱团取暖——疾病和死亡带给所有人的恐惧和挫败感是平等的。面对疾病，我们能做些什么？我们如何接纳疾病，如何面对对待生病后的家人，如何看待死亡？我们面对疾病的时候，究竟是在面对什么？我们又如何看待身处其中的自己？在一次次的采访中，我发现很多人跟我有着同样的困惑。这些都是我们操作医学选题时想要探究的内容。人类与癌症的战争已经持续了千年，不管是科学家、患者还是身体健康的人，都长期地执着于一个最美好的愿望：癌症有可能终结吗？所幸，随着科学的发展，癌症的治疗手段也从副作用极强的放化疗扩展到到能够有针对特定靶点的靶向药。最为代表性的就是年，靶向药物格列卫（Gleevec）的上市，它用于治疗BCR-ABL突变慢性白血病，其出现让患者的5年存活率从30%上升到了89%。然而，年《我不是药神》的上映揭露了一个赤裸裸的现实，许多的患者因为吃不起这样的进口“救命药”，只能偷偷地买仿制药。周刊的封面报道《中国人需要什么样的抗癌药》就是在这个时候推出的。这看起来是一个简单的问题，庞大的患者和家属群体都能给出一个相似的答案：安全、有效、便宜、多样。实践起来却非常难。
曹玲在采访中发现，随着癌症患者人数增多以及癌症患者生存时间的增长，*府也出台了一系列关于抗癌药的新*策。比如说，年，国家医保药品目录准入谈判，纳入了15个疗效确切但价格较为昂贵的癌症治疗药品，如赫赛汀、美罗华、万珂等，通过谈判降价及医保报销的双重效应减轻个人负担。
一系列的连锁反应也相继出现。以乳腺癌靶向药物赫赛汀为例，自年被列入国家医保目录后，药品价格大幅下挫，从每支约2万元降到元，加上医疗保险报销的七或八成，病人自费大概元。但去年开始，江苏、河北、上海等地出现了药品短缺的消息，医院甚至供不上货，只能优先确保住院病人的使用，而不是门诊病人。又是一个用不上药的结局。
因此，有医生反对相关药物进入医保，对方的理由是中国患者基数巨大，一旦进入医保，医生也无法控制患者要求，耗资巨大，为什么不能逼迫厂家降价患者自费使用？然而新药研发这么贵，厂家怎么会在舍弃成本和利润的前提下降价？制药界人士说，只有发展国产创新药，保护创新，才能真正把价格降下来。相关的研究者也有新的看法，认为应该建立多层次的医疗保障体系，通过商业保险、慈善救助以及社会公益等众多渠道，解决患者的用药问题。一颗药的背后，关联着一连串复杂的程序和问题。在这个探寻和等待的过程中，是一个个鲜活的生命，每一个癌症患者和家属，都像是一位漂洋过海的寻龙勇士，无论他们寻找的是海外上市的正版药物，还是印度仿制药，抑或是仍在临床试验中的原料药。而我们每个人，都有可能成为其中的一员。年《三联生活周刊》
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点击上图立减元昂贵的抗癌药只是整个治疗体系的一个环节。以肺癌为例，因为学术和临床对肺癌靶点的研究比较透彻，针对肺癌的靶向药和新疗法相对出得很多，但纠结和探索并没因此减少，随着肺癌高发和患者生存时间的延长，临床医生面临的是更复杂的局面，在我的同事杨璐采写的稿件《肺癌：“带瘤生存”的复杂局面》中，医院肿瘤内科主任医师张沂平向她讲述了这种复杂局面。她告诉杨璐，现在临床上会给患者讲“带瘤生存”的理念，即把癌细胞看作是患者身体的一部分，通过终生服用抗肿瘤药让患者跟癌细胞和平相处下去。死亡面前，很少有人能淡定如常，和平相处又谈何容易。
张沂平说，从前一旦查出来是肺癌晚期，家属是不让病人知道的。现在靶向药这种长期生存的状况下，病人必须自己知道病情。这直接引发了很多情绪问题。张沂平曾经跟同事们选取一段时间住院的患者进行心理学统计，例肺癌患者中79人有不同程度的抑郁，其中经济压力大、分期晚和PS评分也就是体力状况评估分数越高的患者，抑郁发生率也就越高。为此，在每一次的复查中，张沂平还得分辨出病人的情绪、营养、疼痛等整体状况，情绪特别不好的，开一些抗焦虑的药吃，有腹泻的也要及时处理和应对。
除此之外，服药患者随时会被耐药性和脑转移击垮生命防线，他们要么继续接受放化疗，要么努力让身体处于一种平衡，以等得到新的药物的出现。生命的残忍就这样展露无疑。张沂平的一个患者患癌13年，说自己的内心已经接受了这个自然规律，既来之则安之，但她依然需要一个精神支撑——张沂平在她内心扮演的就是这个角色。她讲到有一次看到张沂平打着吊针给患者看病，她激动得突然哭了，就觉得这样的大夫医术一定非常好，也给了自己抵抗肿瘤的力量。“我28天去拿一次药，张大夫看见我们都是喜笑颜开的，就觉得我的病没什么事儿，好像病都好了一半似的。”很明显，在疾病和患者之间，医生的角色并不仅仅是一个治疗师这么简单。人类社会大概没有一种关系的特殊性能够超越医生和病人。在疾病的威胁下，人们将自己的身体乃至生命交托于陌生人之手，两个群体结为同一个战壕的伙伴。然而，随着现代临床医学的突飞猛进，无法逾越的巨大知识壁垒横在两者之间，医患关系也发生了根本的变化。年，伤医事件频发，病人眼中医生“不近人情”，医生眼中病人的“不可理喻”，医患矛盾成为当时最尖锐的社会话题。正是在这样的背景下，周刊推出封面报道《医生的角色》，试图探讨医生和病人这两者之间本源的关系，医生和患者应该如何进行有效沟通，双方的情感应该如何勾连，应该如何重新看待医学的价值？徐医院神经外科，已经是副主任医师的马妍坦诚地向她讲述了自己的故事。马妍说自己刚开始做住院医的时候，主要的精力都集中在如何参与手术，如何判断疾病该治还是不该治、怎么治上，她会忽略很多跟人沟通的事情。有一次她管理的一个病人告诉她手术后非常痛苦，全身都很难受。马妍告诉他，疾病发展到这个阶段，肯定都会有不舒服。总的来看，情况并没有比以前加重。马妍说自己的意思其实是“你没有什么再需要我们做的了”。说完之后，马妍并没有太在意。但病人家属后面过来找她了，对方的口吻并不是在生气，他只是说：“病人的痛苦我们是体会不到的，因为病不在你身上。”这件事让马妍意识到，当病人有各种诉求的时候，单纯从学术的角度来