每位阿尔茨海默症病人的背后
都是一个隐隐作痛的家庭
当记忆比生命先离开
当遗忘比死亡先到来
当身边的TA成了最熟悉的陌生人
我们该如何面对这生命之痛
阿尔茨海默症,老年痴呆症的学名,其发病与年龄密切相关。最新的流行病学调查显示,我国65岁以上人群,阿尔茨海默症的发病率约为5%。
江门是广东省老龄化程度高的城市之一。根据市公安局提供的数据,截至年底,全市65周岁及以上户籍人口有64.2万人。按发病率估算,我市约有3.2万阿尔茨海默症患者。
社区工作人员和老人做益智游戏。
遥远
一个晚上要起来三四次,给他把屎把尿
5年前,72岁的赵长海被确诊为阿尔茨海默症。像许多这类患者一样,他最初的发病只表现在旁人难以察觉的细枝末节处。
病情进展
年
从大学退休在家的赵长海,开始变得有些丢三落四,人也变得有些沉默。“当时他还调侃自己,一不教书,整个人就变了。”老伴李秋芳回忆道。
发现赵长海不对劲的,是在广州当医生的儿子。周末回来探望父母的他,在聊天时,发现父亲的思维有些混乱,讲话的内容有些甚至是虚构的。
年
赵长海被确诊为阿尔茨海默症。
儿女不在身边,照顾老伴的重任,就落在了李秋芳一个人身上。这一照顾,就是3年。
年
赵长海被送到了一家养老院。“忘事太厉害,一刻也离不开人。”李秋芳说,“孩子们说长期下去,我会被拖垮。”
但仅过了3个月,她又把老伴接了回来。“住在那,整个人瘦了一大圈,而且还得了3种皮肤病。”李秋芳说,彼此在一起生活了几十年,实在是不忍心看到他被这样对待。
年
去年,李秋芳71岁了。考虑到年岁已高,她只能再次把老伴送走。“照顾得了他,就照顾不了自己。”她说道。
这次,医院开设的老年病区。虽然一个月的花销要1万多元,但至少护理质量有保障。
如今,赵长海已很难讲清楚一句话了,已不太记得李秋芳了,但知道她是可靠的。只有她做的饭菜,他才爱吃。
李秋芳说,在一起一辈子,现在他病了,肯定不能丢下他。
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残酷
伺候母亲一天天看到的是绝望
王默琴至今也想不明白,为何母亲会得阿尔茨海默症,“我们并没有这样的家族史”。
在她的印象里,母亲是个要强的人。“有一次,她骨头受伤,医生让她躺在床上解决大小便,可她都坚持要去厕所。而现在,她不仅到处大小便,还把泥沙往嘴里放,这好好的一个人,怎么就成这样了?”王默琴的话语中有不解也有无奈。
没能早点发现母亲的发病迹象,成为了王默琴这辈子的痛。
年的一天夜里,凌晨1点多了,76岁的母亲只身一人突然跑到王默琴的妹妹家去了。大家才意识到母亲的不对劲,随后,母亲被确诊为阿尔茨海默症。
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“这病是一点点加重的,一开始,她还知道自己吃饭,到后来,生活就不能自理了,越来越像个孩子。”王默琴苦笑道,给小孩把屎把尿一天天看到的是希望,而伺候母亲一天天看到的是绝望。
两年前,王默琴退休了。至此,每天早上7:30,她都会准时到母亲家,做好一日三餐,晚上6点再回自己家。
她也曾想过请保姆,但找到合适的太难,还隔三差五要涨价,“还是自己照顾好,也放心点。”
“小时候,是她陪我长大,现在,就让我陪她变老吧。”王默琴说道。
困境
如何战胜这场起始于暮年的战争
有人说
阿尔茨海默症是一场
起始于暮年的战争
并且几无胜利的可能
张怀磊
广东江门中医药职业学院老年保健与管理专业学科带头人
我们探访了20个家庭,有七八个家庭聊哭了,不少家属都面临非常大的赡养压力。我接触过的阿尔茨海默症家庭,都有过相同的经历:频繁换保姆。最频繁的,大半年内换了三四个。有些是保姆不愿做了,太辛苦,有些是保姆根本管不了,因为照料失智老人和照料其他老人是不一样的。
对失智老人的照料
需要专业技能
司徒维芳
医院护工
和失智老人相处,要尽量顺着他、哄着他,千万不能和他顶嘴。一般的家属、保姆都不知道怎样抱老人用劲最小,如何给老人洗澡这些技巧,所以照顾起来非常辛苦。
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很多人会说,如果家里有人得了阿尔茨海默症,可以送到专业的养老机构。“但现实是,专业服务失智老人的专业机构非常少,愿意接受这类老人的机构也很少。”张怀磊说,就算有,费用也很昂贵,并非普通家庭能承受。”。
记者从我市两家比较大型的养老机构——江门市蓬江恒泰养老中心、新会幸福安老之家获悉,目前,针对失智老人,主要是收治轻症患者,月收费在元左右。
王晓玲
江门市蓬江恒泰养老中心投资人
中重度的失智老人可能会出现狂躁、伤人等状况,所以需要单独辟出区域,还要对设施进行改造,成本大、风险高。为了确保老人安全,即使在夜间,护理员也要经常巡视,睡不了整觉,精神压力大。因此,相对于失智老人,护理员更愿意照顾失能老人。
“除了费用高、床位少外,很多患者还伴有心脑血管疾病,可能会导致严重的并发症,风险高,且常常不配合,护理难度很大。”张怀磊说,再加上专业护理人员的缺乏,各种原因交错在一起,导致越来越多的失智老人只能靠家人照料。
出路
阿尔茨海默症并不是不可治
一方面
随着社会老龄化进程的加快
阿尔茨海默症发病率越来越高
但另一方面
社会大众对阿尔茨海默症的
了解却还是太少
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从年开始,江门市恒爱社会工作综合服务中心就开始为社会提供长者服务。
“在长期的服务推进中,我们发现,像阿尔茨海默症这样的认知障碍疾病呈现了‘三高三低’的特点。”该中心服务总监张盘珠说,“三高”即发病率高、致残率高、病耻感高,“三低”即知晓率低、就诊率低、治疗率低。很多患者发现时已到中晚期,大大降低了生活质量。
事实上,预防和早期介入是延缓症状的关键。“虽然该病是‘不可逆’,但并不意味着‘不可治’。”医院神经内科副主任医师刘华钊说,阿尔茨海默症的病程一般在十多年左右。
从初期发展到中期,一般是3—4年时间。如果在早期进行干预,服用合适的药物进行治疗,再加上良好的护理,是可以延缓病情发展。
探索
全社会的力量一起努力
事实上
阿尔茨海默症所带来的问题
绝非疾病本身那么简单
张怀磊
广东江门中医药职业学院老年保健与管理专业学科带头人
由于病情导致认知功能异常,使得患者与照顾者之间的沟通变得十分困难。而照顾者得不到患者的情感回应和支持,内心往往承受着比患者更巨大的痛苦。
“很多家庭照顾者也是隐形的病人,他们也会面临长期的经济压力、自身情绪的困扰。”张盘珠认为,当前认知障碍疾病诊治存在社区及家庭碎片化、简单化,资源匮乏、服务低效等亟待解决的问题,跨专业协作机制仍有待建立。
目前,在*府的支持下,江门市恒爱社会工作综合服务中心正在筹划认知障碍友好型社区项目,未来,将为失智长者提供日间照料、托养、干预服务,让家庭照顾者们可以从繁琐的照料中脱身出来,获得短暂的休息。
此外,还将借助社会力量,制作一张“江门市认知障碍服务地图”,让有需要的家庭可以按图索引,获得相关服务资源。
在张怀磊看来,对于这类疾病,除了医疗的支持外,还需要有比较完善的人才供应体系和社会支持服务体系。早期症状出来后,患者及其家属知道能去哪儿寻求帮助;到了中后期,又有哪些机构可以提供支撑,照料者们能一步步看到路线图。
“不过,这并非一蹴而就的事。”张怀磊说,社会办医养结合机构覆盖的仅是少部分人群,无法普惠性地使千万中晚期阿尔茨海默症患者获益。要想解决失智老人面临的养老、护理难题,还需要*府相关部门、社会组织、民营机构等多方面的共同努力。
(注:为保护隐私,本文患者及家属皆用化名)
来源:江门日报(记者邓榕蔡昭璐)责任编辑:伍诗璐●男子左肝被掏空,壁上布满虫卵,只因…...这道菜,很多江门人都爱吃!
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