老年痴呆症

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TUhjnbcbe - 2024/10/13 16:07:00
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「本文来源:新华报业网」

老太太头发灰白,收拾得干干净净、利利索索,坐在沙发上。女儿黄一凡递给她一个橘子,她剥开一瓣放在嘴里。“好吃吗?”“好吃。”

乍一看,和普通人没什么区别,唯一让人感到诧异的是,当我们聊起她时,老太太仍专注地吃着橘子,头也不抬,似乎对我们的谈话毫无觉察。

退休前,黄一凡的母亲在国企当会计,做事有条不紊。大约在3年前,她开始忘事,家里人觉得有点不对劲。在医院检查后,确诊为阿尔茨海默症。

当脑海中的橡皮擦启动,记忆一点点被吞噬,忘记至亲,忘记自己,最后完全失去自理能力,这对阿尔茨海默症的病人来说是一种悲哀,对于近身陪伴他们的家人来说,也不啻于涉火炼狱……

猝不及防,病来了

黄一凡的妈妈,是年确诊的阿尔茨海默症。

那是由秋入冬的一天,她从医生手里接过诊断证明,医生表情平淡地告诉她:“你母亲是阿尔茨海默病中早期。”

阿尔茨海默症,常被人们俗称为“老年痴呆”,但实际上,这两者并不能划等号,阿尔茨海默病只是老年痴呆症大家族的一部分。据国际阿尔兹海默病协会的报告显示,我国每年平均有30万新发病例,80岁以上的老年群体中,有11.4%的老人患有阿尔兹海默病。

医生还告诉她,“阿尔茨海默症的痴呆阶段可以分为轻度、中度和重度三个阶段。起初,病人丧失空间概念,容易走失;如果病人丧失时间概念,只记得过去,却忘记最近发生的事情时,大多已处于中度痴呆期;到了重度期,病人会丧失一切记忆,他们不认识任何人,包括身边最亲近的人,同时大小便失禁,生活完全不能自理,有人还会丧失行走能力、说话能力、吞咽能力等等。”

听大夫交代的话,黄一凡在心里嘀咕:母亲,不会走到那一步吧?

早些年,她看过一本书,书中描述了一位患了痴呆病的老人在生命的最后日子里,度过的恍惚、痛苦又荒唐的时光,可她从未想过,这样的病会落在自己母亲身上。

回家的路上,黄一凡心里空落落的,她一遍遍回想,母亲有哪些变化?这些变化从什么时候开始的?是最近吗?抑或更早些?

黄一凡和母亲住在秦淮区汉西门大街一带,那里有条银杏大道,秋风扫过,树叶簌簌飘下,一路铺陈,踩上去沙沙地响,母亲沉浸在踩落叶中,脖子上的围巾有些散开,黄一凡替母亲掖了掖,仍觉得不可置信。

起初的变化太微小了,小到难以察觉。

黄一凡回忆,那一年多,母亲经常头晕,嗜睡。后来开始健忘了,“放好的东西找不到了,出门购物时,本来熟悉的地方也表现出陌生感。”

“这地方我来过吗?”母亲时常疑惑地自语。但起初,这些断断续续的现象并没有引起黄一凡的注意,“一来,我们认为这是老年衰退的自然现象;二来,南京这几年的变化实在太大了,偶尔认不出,也没什么大惊小怪的。”

还有一次,母亲去探望小女儿,妹妹告诉黄一凡:“咱妈有些‘路痴’哎,我家离公园一百五十米,我每天带她去散步,妈却不认得回家的路。”一人笑着说,一人笑着听,“都当成好玩的事,完全没有想过这都是病症。”谈及这些“被忽略的事”,黄一凡满是懊悔。

印象中的阿尔茨海默症患者,出门走失、不知饥饱、涂抹大便、性情不定,还时常有古怪行为……黄一凡不敢想,母亲当了一辈子会计,一个体面讲究的女人,从现在起,也要一步步走进那样“恍惚的日子”,更不敢想,全家人要开始过那种围着病人团团转的混乱生活了。

后来的几年,该来的一样没少来,以前特别讲究的妈妈,开始用手抠鼻子,把脏东西随手抹在栏杆、桌布、椅子上;上厕所还没进卫生间就把裤子脱下来……

家里只有她们姐妹俩的时候,对于妈妈这样的行为,黄一凡多半由着老人家,但是当有外人或者有男人时,她会下意识弹跳起来跑过去制止她。

现在,黄一凡采取讲道理加小惩罚的方法应对母亲,就像对小孩子一样,尽管有时候心里别扭,但她想不出更好的办法了。

中年儿女和他们的“老小孩”

潘婷婷搬来和母亲住,已经有三个年头了。

潘婷婷的母亲今天76岁,四年前,被确诊了阿尔兹海默症。

每天早晨7点多,潘婷婷起床的第一件事,就是先到母亲房间瞧瞧。

大多数的时候,母亲还没醒,潘婷婷就蹑手蹑脚地退出去,在厨房做好早饭,再过来唤母亲起床,帮她穿好衣服。

有一次,过来时,她发现母亲已经穿好了衣袜,刚想表扬两句,仔细一看,却发现皱皱巴巴的上衣扣子歪歪扭扭,裤子倒是没错,袜子鞋子却是反着穿的,潘婷婷无奈笑着,帮她整理整齐……

患病后,母亲变得健忘,后来,逐渐失去了自理能力,潘婷婷办理了提前退休手续,在家里全职照顾母亲。尽管三年了,但潘婷婷仍在适应这个把她养大的“老小孩”。

中午,潘婷婷做饭的功夫,母亲就能把家里搞得乱七八糟,书架上的书被翻得东倒西歪,相册照片散得满地都是。

有一次,潘婷婷刚想发火,母亲却满脸堆笑地唤她过去,指着一张合影说,“这是我,这是你,我喜欢那时候的你。”

照片是潘婷婷小升初那年母亲带她去游乐园拍的,当时她才13岁,母女俩依偎在一起,笑得很甜。快40年过去了,潘婷婷成为了一家之主,母亲却老成了小孩。

潘婷婷眼眶有点泛红,她看着天真的母亲,心疼又无奈,“想不想再去一次?”母亲一脸兴奋,拼命点头。

自理能力缺失,这是阿尔兹海默症患者的正常症状,潘婷婷越发能感受到母亲的依赖,而这种“依赖感”却是范文现在可望不可即的。

范文的母亲有点拧巴,她退休前是一名老教师,虽然话不多,但头脑清楚,做事很有条理,很不喜欢给别人添麻烦。

在确诊前一段时间,她还独自回学校去报销医药费,一个人跑到苏州参加聚会。

患阿尔兹海默症后,母亲自理能力下降了不少,但她自尊心强,这种“好强”的心态却“难住了”范文。“夏天要洗澡,她自己洗不了,家里人想帮忙,哪料母亲宁可不洗澡,也不愿接受别人的照顾,有时候能一两个月不洗澡。家里人没办法,只能用热毛巾给她擦擦身子。”

最令范文头大的,还有母亲的“迷之自信”,她常常把大门当成卧室门,无意识地跑了出去,有时跑到多年前住过的地方,有时会跑到荒郊野地。每次“找人”都是全家总动员,还好最后都有惊无险。有一次,他们找了整整一天,发现人影的时候已是黄昏,母亲浑身是土,可能觉得冷,身上裹着不知从哪里捡来的塑料布。

往后,范文就不敢随便开门了,他在母亲的衣服口袋里装了卡片,上面写着家庭住址和联系电话。

“耐心很重要,就像小时候,他们待我们一样。”张浩然的爷爷是今年春天走的,在与老年痴呆症搏斗了10年,爷爷耗尽了最后的力气。

起初,爷爷一句话重复问多次,想不起东西放哪里了,常常怀疑别人拿了他的东西。又过了一段时间,爷爷开始白天晚上颠倒着过,往往白天催家里人睡觉,半夜喊他们起床。慢慢地,他连说话都变得语无伦次了。最后的日子里,爷爷已经不认识任何人,吞咽困难,每天用针管吃糊糊,大小便失禁,生活完全不能自理。几家人轮流照顾,还是有了褥疮。

爷爷是凌晨去世的,那天早上,张浩然照例起床去给他擦脸,爷爷却再也没了回应。心痛和思念之余,张浩然有一丝庆幸:爷爷解脱了,全家都解脱了。

遗忘和误解下,被耗损的亲情

遗忘,几乎是所有阿尔茨海默症的核心问题。

作为照料者,最大的考验,是如何面对这个如今变得越来越陌生的亲人?

大约两年前,郭颖的母亲不记得她了。

“你是不是该走了?”母亲常常摆出一副主人的模样客气地问郭颖;有时又完全相反:“我是不是该走了?”仿佛这不是她的家,她只是来参加一个聚会。

就是这样让人哭笑不得的聊天,对于郭颖来说也弥足珍贵。更多时候,母亲都处于一种“麻木”状态,常常陷入到“屏蔽模式”。郭颖以前特烦母亲唠叨,可现在,她在母亲面前吃药,母亲连问都不问一声。以前母亲最爱杜鹃花,可这个春天,杜鹃花开满了小院,母亲却视而不见。

“丧失共情能力,对周围的事情感到陌生,陷入孤独,是阿尔茨海默症的一个明显的病症。”母亲生病后的这几年,郭颖听了很多专家讲座,恶补这方面的知识,她想尝试着去理解母亲。

与麻木交织的,还有母亲对这个世界的烦躁和愤怒。有时候,她在家里不停地走动,从卧室到客厅,从客厅到厨房,像装了个马达,来来回回十几遍,还伴随着高声咒骂。郭颖无奈又无力,期待隐匿在母亲体内的那块电池电量耗尽。

冯萍萍与郭颖有着同样切肤的感受。她认为,比起身体上的照顾,家人更难承受的是心理的压力,她常常被84岁的奶奶气哭。

6年前,奶奶确诊了阿尔兹海默症,“鸡飞狗跳”的场景便三天两头在冯萍萍家里上演。

最令冯萍萍痛苦的是,每天忍受奶奶的谩骂,还给她安上莫须有的罪名,有时候冯萍萍感觉,站在自己面前的是个陌生人。

吃饭的时候,奶奶会说饭菜里有毒,别人喂她就吐人家身上;看电视的时候,她会对着电视里的人破口大骂。有一次冯萍萍反驳,不是这样的,谁料奶奶立马嚎了起来,站起来要把她“打成渣渣”。还有一次,奶奶咳嗽很厉害,做医生的舅舅为她配药做雾化。“刚开始带着雾化罩还挺乖,后面就撕心裂肺地大骂,控诉家里人想闷死她。”

没有经历过的人很难理解,在阿尔兹海默症面前,连亲情都会被慢慢消耗。

“今年端午节,姨妈来家里,和爸爸商量,要不要给奶奶找个医养结合的养老院,奶奶像个孩子一样,坐在旁边听,过了5分钟,突然拉着爸爸的手哭了。那一秒,家里人不忍心了。”

冯萍萍很少对外人提起奶奶的情况,她觉得“家丑不可外扬”,同时,她又觉得很委屈,需要找一个释放的出口。

她擦了擦眼泪,平复下心情,可能觉得有点不好意思,冲我们笑了笑。

过了会儿,她转过话题说,奶奶心情好的时候,也有可爱的一面。比如,她最近热衷给新搬来的邻居小姑娘介绍对象。冯萍萍笑得很大声,似乎在为自己打气。

家属和病人共同成长

对于患者家属来说,在缺乏治愈手段的背景下,这是一场失忆与时间的比赛,许多人在这样的比赛中溃败了。

一些家属,在长期照料中,比病人更痛苦,他们开始寻求专业的养老机构和护理人员的帮助。

南京爱德仁谷护理院的陈医生是95后,想尽办法抚慰阿尔茨海默症的病患及家属,是她的日常工作之一。

在她看来,亲人的长期照料虽然难,虽然苦,但是对于阿尔茨海默症患者却是非常重要,甚至可以起到延缓病症发展速度的作用。她常常建议家属,以认识“新朋友”的心态,耐心地去倾听和探索阿尔茨海默症患者。

近年来兴起的社交媒体,也成了精神压力颇大的家属们发泄的“树洞”。一位照顾老伴十几年的女士担心在朋友圈发牢骚,会被熟人笑话,便将自己“隐藏”在网络的一角。她的老伴退休前是大学教授,如今却不知饥饱、涂抹大便,让她倍觉难堪,甚至想逃避,“有时候烦起来,我会打他屁股,事后又后悔……”

作为“隐形的病人”,家属们亟需释放情绪。有人用画笔定格照料家人的每个瞬间,有人选择以日记的形式记录下来。

聂晓华以日记的方式记录了自己陪伴阿尔兹海默症母亲的15年,母亲去世后,她坦言,“记日记并非因为我勤奋,每当我感到苦恼、无助和无处可诉时,我便提起笔,将痛苦涂抹在纸上,心灵似乎因此而获得一些解脱。”

而他们留下的“痕迹”,为同样深陷沼泽的家庭带去一束光。家属们在“同病相怜”的交流中,获得了另一种情感支撑。“在照料父亲的过程中,我经常不理解、愤怒、懊恼,与大家交流后,我感觉我不再是孤立无援的。有人懂我的感受,有经验的人会分享阿尔茨海默症患者每个阶段的应对方式,我可以借鉴。”

“现在每3秒就或者不到3秒,全球就新增一名阿尔茨海默症患者。在五六年前,这个间隔还是7秒;十几二十年前,还是14秒。”首都医科医院主任医师、教授徐俊表示,随着中国老龄化社会程度的加深,情况将会变得更严峻。

徐俊提醒,患者的家属有前瞻意识很重要,“80%的阿尔茨海默症患者来就医时,已经达到中重度痴呆阶段,错失了最佳的诊治的时间。”在徐俊看来,家属是要跟着患者一起成长的,他们陪伴着患者,从不能接受、抱怨、消极一步步走到愿意积极面对。尤其是,因为疾病的困扰,患者已经没有能力适应外界生活,这时候,家属就需要调整自己,适应患者的节奏。

南京入秋后,天气凉快了不少。每天吃过晚饭,黄一凡会牵着母亲,出来散散步。母亲话不多,但每次说话时,黄一凡都会笑盈盈地看着她,鼓励她多说一点。

对于接下来的日子,黄一凡做好了心理准备:母亲也许会卧床,也许大小便无法自理……她心里明白,总有一天,母亲会彻底叫不出她的名字,认不出她这张和她相似的脸。但至少有一点值得庆幸,漫长的时光里,她还有足够多的时间和母亲告别。

新华日报·交汇点记者周娴陈洁

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