我知道这是一条异常艰难的路，但我更知道，再短的路迈不开腿也无法到达终点，再长的路一步一步也能走到尽头。
年的冬天，秦女士的女儿yoyo出生了，夫妻俩非常高兴，对未来充满了希望，想要带着女儿一点点去体验。
跟其他孩子一样，yoyo3个月会翻身，6个月会坐，8个月会爬，1岁会走路，活泼可爱，一听到节奏感强的音乐就会跟着舞动起来，绝对不会差拍。夫妻俩经常拍照、录视频，记录下小yoyo成长的点点滴滴。
突如其来的打击
秦女士和丈夫在航天系统内工作，秦女士曾两次参与火箭发射任务，年7月，秦女士夫妇执行完“神州十号”飞船发射任务后，急忙赶回家看2个月没见的女儿，但yoyo看到他们时，没有叫“爸爸妈妈”，好像已经不认识他们了。
当妈的秦女士有种直觉：出问题了！他们带yoyo去医院检查，医生认为yoyo的智力发育有问题。核磁共振结果出来后，大家都惊呆了，yoyo的脑部出现了脱髓鞘病变，类似于孩子得了“老年痴呆症”！
夫妻医院，想要确诊并寻找治疗方案，没想到的是，许多医生竟然无法诊断yoyo的病情，甚至没见过类似的患儿。
“为什么？！”秦女士心中有千百个问题，女儿怎么了？得了什么病？明明之前体检都没问题的孩子为什么突然就生病了？
图文无关两个月的时间，在不停地化验、转诊中，秦女士夫妻在痛苦和不安中拿到了确诊书，yoyo患有进行性儿童中枢神经系统退化症——粘多糖三型，这是一种非常罕见、发病率仅为十万分之一的遗传代谢病。
得了这种病，孩子会逐渐丧失已经学会的能力，记忆会慢慢衰退，原来学会的词语也不会说了，继续发展下去，将不会走路，甚至不能吃饭、喝水，最后连呼吸都能力都没有了，家长只能看着自己可爱的孩子在眼前一点一点地“消失”。
“这个病目前没有好的方法、没有药物可以治疗。”医生的话仿佛给秦女士浇了一盆冰水，在酷热的夏天里瞬间全身冰冷。
在巴西，她看到希望
在yoyo确诊的一个月里，秦女士每天像是过着“行尸走肉”的生活，吃饭、睡觉、走路毫无知觉，以泪洗面，这是一种刻骨铭心的痛，作为父母在疾病面前无能为力的无奈，所有人都告诉她，“没有希望了”。
秦女士在网上搜索相关资料，发现没有任何信息，更别说有相关的治疗方案。当所有的路都被堵死的时候，秦女士不肯认输，她只能靠自己，她不死心的查阅、翻译国外的医学论文，近乎疯狂地寻找治疗女儿的可能。她不愿意放弃任何一个可能，哪怕希望很渺茫。
图文无关费尽周折，秦女士联系到国外治疗粘多糖病的专家咨询，年她独自飞往巴西参加国际粘多糖大会，第一次见到了和自己有着一样遭遇的妈妈们，会场上只有她一个中国家庭，没有一个中国科学家和医生。
令她欣喜若狂的是，法国一家公司已通过了第一阶段的基因治疗临床试验，美国和西班牙也计划在年招募临床试验患儿。但由于我国尚未对罕见病立法保护，孤儿药没有医保支持，国外的药物价格高昂，要么每年万人民币终生用药，要么万人民币做基因治疗，而且美国明确不会接受国内的患儿做临床试验，秦女士的希望再一次破灭。
回国后，秦女士做了个决定，她要救yoyo，要救像yoyo一样的孩子。
发起研究所、基金用于研发新药
秦女士看过一部电影《灵医妙药》，讲述了一个孩子得了罕见病，无药可治，孩子家长为了救孩子研发出治疗的药物，用在孩子身上，最后孩子的病治好了。秦女士一直用这个故事来激励自己、激励丈夫、激励身边的人，她要研发出能够治疗粘多糖病的药！
秦女士奔走于各大药厂、研究所，联系基金药物领域的专家，她的事感动了许多人，终于在半年后，秦女士联合国内基金治疗专家、投资人发起了国内第一家专注于罕见病基金治疗的研究所，从事基因药物研发治疗。
图文无关年，秦女士又在北京天使妈妈慈善基金会的支持下发起了SF罕见病专项基金，旨在资助粘多糖的治疗研究和临床试验，以及患儿的救助、交流和宣传。年5月，基金向上海华东理工大学捐赠万元，用于基金药物的研究。
经过各方的努力，年10月，针对yoyo的试验基因药物研发出来了，秦女士提交了临床试验申请。而在11月26日，贺建奎团队发布一对通过基金编辑对艾滋病免疫的婴儿在中国诞生，这个丑闻一出，医院对基金治疗都很抵触，秦女士到处寻找愿意为女儿做临床试验的医生，都被拒绝了。
功夫不负有心人，秦女士好不容易找到一位愿意发起这项临床试验的医生，医院同意，秦女士准备了一个多月，医院伦理委员会上讨论。
眼看着yoyo马上就能用上药了，却又是一个晴天霹雳，医院伦理委员会拒绝了秦女士的申请，一是因为参与临床试验的人太少，只有yoyo一个名受试者；二是新药的安全性和疗效还不确定，风险太大。
医院的观点，“假设病人马上就要死了，这个药完全可以救他的命，或者有50%的希望，为什么不去试一下？我们家长愿意签知情同意书。”
图文无关创造奇迹，却又被现实打败
为了救女儿，秦女士坚强地打败了所有的不可能。时间对yoyo来说就是生命，秦女士和丈夫希望时间能够静止在这一刻，每天抱抱女儿，哪怕女儿已经不会说话了，只能用眼神和心灵交流。
每到周末，秦女士和丈夫会带yoyo去公园玩，依旧用相机记录着yoyo的点点滴滴。每个节日，秦女士夫妇都会给yoyo装扮一番，圣诞节爸爸和yoyo都穿上圣诞老人的衣服，围着圣诞树唱着歌；情人节，爸爸穿上西装，邀请穿着小礼服的yoyo公主跳舞……每个节日都过得隆重而有仪式感。他们相信，爱能够战胜罕见，能创造奇迹。
年上半年，yoyo用上了药，大家都期待着她的好转。年10月，yoyo的病情急转直下，大粒的饭菜全都咽不下去，到了11月就不能走路了。看着女儿一步步地退化，秦女士非常地心痛，这个病对孩子太残忍了。
“其实我不伟大，现在这种程度，我也不知道对错了，不知道这样对yoyo是不是公平，就是觉得自己已经做了最大的努力，但上天就是这么安排，真的没办法。”秦女士说，她创造了一个奇迹，却又被现实打败，“我不需要同情，我要的是改革。”
图文无关参考资料：
[1]中国运载火箭技术研究院新闻中心，《秦可佳：母爱的力量》
[2]偶尔治愈，《生死赌博：拼完全力的母亲与未被批准的基因药物》
[3]中国好人，《可爱萌娃患罕见病，爸爸妈妈不离不弃欲为其创造奇迹！》