撰文丨[美]安·诺伊曼
摘编丨何安安
与生育一样，死亡的话题是不可规避的。人们常常忌讳谈论“临终”这个话题，但传记作家安·诺伊曼显然并不想做出同样的选择。
我们如何面对死亡，又如何正视临终和死亡的抉择？我们如何试图阻止死亡，又如何欣然接受这一过程？书刊、影视、音乐和言谈里都常常涉及死亡，以至于我们往往对死亡形成了某种幻象或者定式，甚至不免对其抱以浪漫的期待。正如安·诺伊曼在她的著作《辞世之路：美国的临终医助》中所说的那样：所谓浪漫之死，是指经常出现在电影或者小说中的那种表现崇高的、美妙的、安宁的故去，一如美国年一部爱情故事片《恋恋笔记本》中的情节。
电影《恋恋笔记本》剧照。
在这部影片中，一个男人对患了老年痴呆（阿尔茨海默病）的妻子不断回溯当年相爱经历的故事。彼时这对夫妇都已年迈，丈夫的絮絮叨叨，都是在诵读妻子当年在一本笔记本中对二人共同生活内容的记载，老旧汽车啦，俭朴的生活啦，家里的陈年旧事啦，诸如此类。这两个人之间的爱情是如此深切，竟致妻子的记忆短暂地得到了恢复，影片就以两人都躺到床上、挽起手来、双双在安睡中告别人世结束。安·诺伊曼说，表现此类情景的美丽图像，经常会以宣传画的方式，医院和临终关怀医务机构的墙壁上、医务工作者的办公室内、癌瘤防治中心内，也出现在宣传此种概念的网站里。
人们的内心深处都期待着这样的人生结局，但也都担心这样的前景未必能够成真——从现实出发，冷静面对辞世，以及可以安好辞世，并没有想象中的那样简单，死亡与生存之间的关系，远比我们所预料到的要复杂得多。
以下内容节选自安·诺伊曼所著的《辞世之路：美国的临终医助》一书，已获得出版社授权刊发。
《辞世之路：美国的临终医助》，[美]安·诺伊曼著，王惠译，生活·读书·新知三联书店年5月版。
死亡的真实过程已不再常见
死亡的真实过程往往不为人知，原因之一是我们已经不再常见。在当今的世界上，诸如瘟疫、小小的伤口感染和小儿常见病导致的死亡，已经在地球的大部分地区得以消除。人们的平均寿命在过去的一个世纪里延长了30年。年时，美国人通常会活过47岁，进入20世纪30年代后达到了59岁，而到了年，这个期望值已经接近80岁。单单婴儿的出生死亡率一项，便从年的56‰，下降到年的7‰。美国人保健状况的总体改善，使得原先会在家里接触到亲人逝去的直接体验，不复成为许多人的亲身感受。
如今的美国人，80%医院、养老院、诊疗所等各种医疗机构内逝去的。即便看到故去的或者行将就木的人，也大都只医院病房短短探视时，而对病人的医药打理、更换床具和洁身过程，都统统交由医护人员负责，其他人只是有如参观一样前去走上一遭。被认为令人不快——不妨以是否适于进入电影画面为标准——的有关死亡的方方面面，都发生在拉起的帘幕后面。离世成了得到专业化处理的过程，远远离开亲人故友，令他们不复有真切的体会。
电影《入殓师》剧照。
这种情况并非由来已久。在三代人之前，死亡往往就在家里发生，在农村中更是常见。我的老家在美国兰开斯特县（LancasterCounty），有关那里求医问药的情况，我是从老辈人的言谈中得悉的。我的祖先是门诺派教徒，他们迁居此地务农年后，医院。我的曾祖父名叫伊诺斯·哈尼什（EnosHarnish），是家族中最先开上汽车的人，也是第一个没有在家中故去的成员。他医院里去世的，不过移去那里之前，下肢便发生水肿——人们今天知道这是充血性心力衰竭导致的症状，在家中卧病一医院，不久便仙逝。他的女儿伊丽莎白（Elizabeth）也死于同一病症，这位姑婆活到了90岁高龄，去世时仍有一头鬈发，而且只略有灰白。她是坐在仍旧保持着门诺派习俗的家中，肿胀的双腿搭在板凳上去世的，虽然有病，却一直不肯用药，还是如以往一样总是嘎嘎大笑。她认为自己的一辈子过得蛮好。
20世纪初，美国的尤其是兰开斯特县一带的医生，水平不比巫师高明多少。他们骑马在四下的农场游方，马鞍上搭着一只黑皮口袋，袋里只装着几样简单的医疗用品。这些东西不但为数寥寥，而且也很不规范，如几样古里古怪的药草浸液（用小黑瓶子装盛着）和嗅盐什么的，有时还有一大瓶威士忌烈酒。后来，他们又带上了新出现的天花疫苗，还有说是能够应对坏血症和水肿的这种那种劳什子，并没有任何抗生素——它们的问世还得再等上60多年。到了20世纪中期后，鸦片开始被认定为对付生命末期疼痛的标准镇痛剂，但控制其不被滥用又成为一大难题。
随着生活的进步,我们已经不再自己腌泡菜熬果酱;类似地,随着医学的进步,我们也不再亲自照拂垂死的病人,不再近距离目睹死亡。自19世纪末以来,与死亡直接接触的机会大大减少,倒是使我们认识这一历程的意愿越发急切。这很像是美国作家迈克尔·莱希(MichaelLesy)在他的小说《禁区》里所说：“(对死)的想象更加深了认识它的渴求。”父亲故去后,我便有这样的渴求;从朋友们的探问中,也可看出他们也有同样的意愿。他们的所问,并非诸如人死后去了何处、父亲是否相信上帝之类的涉及宗教观念或者超自然现象的内容,而是事关死亡的具体情况：他的死因,死前是否长期虚弱,他如何意识到行将离去等。对于父亲身体状况发生变化的详情,他们听得十分认真,只是不大好意思问有关身体器官、皮肤的具体状况和咽气经过。
人们意识中的死亡和它的真实降临,这两者之间是有距离的。拉近这一距离会造成冲击或伤害。减轻的唯一方法,是拿出时间来接近生命行将走到终点的人们。知道死是如何发生在他人身上的,从而也会认识它将如何降临到自己头上。明白死亡的状况,固然会剥去这一现象中的浪漫外衣,却也能使了解和经受它的到来容易些。然而,人们尽管有心认知死亡,医务界围绕这一事物的所作所为,却一直在妨碍着它的实现,而这也就影响着我们能从了解中得到裨益。
医学进步让人们进入道德伦理中未曾探求的新领域
在纽约市曼哈顿(Manhattan)的东南端,有一家设有医院。在该科的工作台上,用胶带固定着一张单子,上面开列出所有的病人,以利护士们随时掌握和更新他们的生死动态——不时便会有名字被划去,又有新的被添上去。台上还有一个夹纸垫板,是供义工填写工作记录的。比如,有一次我便在上面看到这样的字句：“史密斯太太吃了两勺苹果酱。喜欢谈及她的家庭。给我看了她孙辈们的照片。”
垫板上经常会出现医务所里的协调员附上的提示,提醒义工们不得将病人的健康情况告知本人及其家属——这些人未必知道有关的生命末期信息,也未必想要知道。科里采取的这一屏蔽做法并非什么新方式,但并不是没有争议的,也因各家临终关怀医务机构所处的地区和病人的年龄、种族、社会背景及宗教信仰的不同而异。每当这里有人逝去、遗体被推走时,与死者所在病房位于同一侧的所有病房都会关门,为了不让病人们看到这一过程。病人不会在临终关怀医务科待很长时间,只有一周或者更短些,这是医院的其他科室接受过处理,不过那里的处理目的是治疗,只是在治疗无效后才被送到这里来。
与病人谈论死可不是什么轻松事。医生谈及它,是承认自己无能为力,等于明言从此撒手不管;向病人提起去临终关怀医务机构,就意味着去那里等死,因此许多医生都不肯这样做。医务界的避而不谈会造成一个大麻烦,那就是处于此种病况的病人,会觉得不应当不再要求接受某种新的试验疗法和新的药物。亲朋们会恳请他们“切莫撒开你的手”,不要放弃努力;亲属们虽久受不治之症的连带之苦,却也会因心境没处于常态或者缺乏知识,想不到去了解可以有哪些正确的应对选择。
尽管结果会是无效的,但宣告停止继续治疗,移除生命维持设备,对于病人家属而言,会觉得是决定终结亲人的生命,是对他们的背叛;对于病人自身而言,也会觉得无异于宣布自暴自弃、拒绝合作、极度沮丧乃至意欲自杀。但是继续下去,劳而无功的医治会折磨肉体、破坏体能,造成经济负担,加之每每接触医护人员时一再引发的临床抑郁。这应当使病人想到：如果凡此种种离开家庭、失去意识、被化疗弄得虚弱不堪、体内被插入输氧管的体验还能算是好方式的话,坏的方式又该会如何呢？
人们以往一向认定,死亡是指心跳和呼吸全部停止,脑功能也随之丧失。医疗领域发生的革命化进程,使这一定义在20世纪70年代发生了第一次改变。医疗手段的革新,带来了人工呼吸装置和心脏除颤仪,使得心与肺的工作可说是实现了不受限制的延长,死亡的定义中从此便排除了这两者,只剩下了脑功能一项。不过任何人——包括医生、律师、病人和病人家属在内——都不知道这一项标准的准确定义。多少个世纪以来,心脏的跳动和连带的脉搏都是与生命联系在一起的,是与文化、社会和家族关联的节律。
电影《入殓师》剧照。
古代埃及人在制作木乃伊时,会将尸体的内脏取出,不过仍把心脏留在原处,认为这样死者才会有来世。进入17世纪时,又有人相信灵*寓居于心脏这块肌肉的空腔里。18世纪的英国诗人威廉·布莱克(WilliamBlake)告诉人们说,心“居于世界的中央,一如天上的太阳”。对于知识,我们要专心探求;对掌握的情况,我们说心里有数或者心中无数;对所牵挂的形势,我们说放心不下……显然这是认为,如若心脏在跳动,人就是活着的;一旦不复如此,人便已经死去了。
脑子却与心脏完全不同,既神秘又复杂。它有三个基本组成部分,各自执行着若干特定功能,各功能间又相互依靠。人是否活着,要根据哪些脑功能断定呢？是全部功能吗？人之所以成为人而非别的什么生物体,又取决于脑的哪些部分呢？人有禀性,会笑,能辨识他人,这些功能都寓于脑子的何处？对种种功能又如何测知？上一段文字所提到的医学进步,再加上心肺复苏技术的实施、急救电话系统的应用,以及人口向城市集中导致紧急救护的迅速到位,使无数生命得到了挽救。
然而,人们也因此进入了道德伦理领域中一个未曾探求过的新领域,而且是个漫无头绪的领域。在一些情况下,电击或者反复猛压胸部,虽然会造成心搏的恢复,肺叶也因之被强迫一进一出的空气鼓动重新得到自主胀缩(只是此种举措往往造成体弱者和老人肋骨骨折),但如果被急救者未能在四分钟内得到供氧,脑部便会遭到损伤,损伤程度既难以测知,又往往无法恢复正常。在出现此种状况时,病人的“生命”便会靠技术手段维系,是否会死去,便往往变为一个要凭意识做出的决断——关掉人工呼吸装置、停用起搏器、抽出饲管、终止无效的救治过程。
一位名叫凯蒂·巴特勒(KatyButler)的记者,在年的一期《纽约时报》上发表了一篇题目为《父亲的心令人伤心》的文章,评述了一桩不但令人揪心而且最终不可能得到允准的请求,这就是她的母亲央求她停掉她父亲身上的起搏器。这位老人时年85岁,罹患痴呆症已有数年,浑身上下找不到一处健康的地方。“起搏器是缝进父亲体内的,就埋在右锁骨处的皮肉里,为的是让他的心脏活过大脑。”凯蒂在文中告诉读者说,她和她母亲都认为,大脑死亡意味着生命的终止。在社会