老年痴呆症

首页 » 常识 » 问答 » 请你迷失在我身旁生命在遗忘中来日方长
TUhjnbcbe - 2023/8/31 20:07:00
哪里治白癜风病 https://yyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html

“我不在乎你记忆里出现的橡皮擦,我只在乎从现在开始的每个当下。”——题记

“如果我早知道这个病,也许姥姥不会是这样……”

不知道从何时开始,同事小敏的姥姥变得不再“中用”——原本精神利落了一辈子的老太太,开始会因为“突然间腿脚不好使了”在卫生间摔倒;一辈子买菜连个小数点都不曾算错的人却会将她和弟弟的名字叫错,会把盐当作糖,会迷路甚至经常性的“说话不算数”……

那时的小敏还不知道什么叫做“阿尔茨海默症”,只是和周围人一样把姥姥的异样当作了自然衰老。

直到姥姥从记不清事情发展到了生活不能自理,她和家人才觉得事态严重,可是为时已晚。

姥姥如今不仅瘫痪在床,甚至连话都说不出来了。

在中国,小敏的悔恨绝对不是个例。

根据国际阿尔茨海默病协会(ADI)相关数据显示,截至年底,65岁及以上老年人口达1.66亿,占总人口的11.9%。-年,中国阿尔茨海默病患病率已增至-年的5倍。

目前,中国有万左右的阿尔茨海默患者,是患者数量最多的国家,相当于全球发达国家患者数量的总和,预计年患者数量将增至万。

而更为棘手的是,与超高的致病率不相匹配的却是我们大多数人对于阿尔茨海默症的低认知率——

“不清楚,不了解,不知道”普遍存在于阿尔茨海默症患者的家属之中。

“你陪我长大,我陪你变老”这句原本温情脉脉的告白,在很多阿尔茨海默症患者的家中却成了一种沉重的奢望。

当曾经无所不能的父母因为阿尔茨海默症变得无助,我们应该怎么做?

日本心理学家岸见一郎的《请你迷失在我身边》就是这样一本教会我们如何守护逐渐老去的父母的书。

岸见一郎的父亲晚年时患上了阿尔茨海默症,逐渐忘记了曾经对他最重要的一切,迷失在了时间的长河里。

这本书就记录了作者在陪伴父亲对抗阿尔茨海默症的岁月里如何运用心理学知识不断地思考、不断地反思,让照顾父亲这件本来充满了压力和挑战的事情,变得充满温情的同时,也更为自在和轻松。

同时,通过自己的自身经历,为有患病长者需要照顾的家庭提供了心理疏导和建设,鼓励读者坦然面对父母的老去、生病,甚至会离我们而去的现实,用心去感受和父母在一起的此时此刻,去拥有彼此尊敬、相互信赖的家庭关系,在“子欲养而亲犹在”的宝贵时光里,让逐渐老去的父母“并不孤单。”

01什么阻碍了我们及时发现父母得了阿尔茨海默病?

“不记得曾经与自己息息相关的事情,搬回来之前多次重复购买东西,出门迷路,不是被住在附近的人开车送回来以及和主治医师、房东吵架……”

阿尔茨海默症(AD)是一种起病隐匿的进行性神经系统退行性疾病,临床主要表现为进行性记忆减退、认知障碍和行为异常等。

据测算,平均每3.2秒,全球就新增一名阿尔茨海默病患者,至年患者人数将增至1.3亿。

而这其中,中老年人占了绝大多数。

但是与高发病率相对比的是人们对此病的低认知的现实。

国际阿尔茨海默症病协会年的报告《早期诊断和干预的好处》指出,在低收入国家,比如印度,有90%的阿尔茨海默症的患者并未接受任何就诊、治疗和照护。而即便是在高收入国家,也只有20%至50%的老年人认知障碍病例在初级保健病案记录中得到定期确认和记录。

为什么不能及时发现病情?

对此,在陪伴父亲诊疗的的过程中,岸见一郎发现将其归结为两点原因:

造成诊断不足的原因一部分要归结于能够提供专业诊断服务的卫生领域的人力资源不足。

“父亲很不理解为什么自己要被问这问那,而且医生还没和父亲建立起充分的信任关系就通过提问做认知症的诊断,父亲只是一味觉得困惑,不能像平常一样思考,我不认为用这种方式得出的诊断结论是准确的。”

以中国为例,国内虽然在20世纪70年代就开始了关于阿尔茨海默症的研究,但直到90年代发表论文的数量才逐渐增多,学科门类也日渐丰富。

而在现实工作中,专门治疗阿医院少之又少,在一般的中小型城市,通常是有精神科医生最经常被作为阿尔茨海默症的诊断和管理者。

但即使是这样,精神卫生专业人才在我国乃至世界都是缺乏的。缺少专业的精神卫生人员对老年认知障碍的进行筛查和诊断往往直接导致了诊断的延误。

家人容易轻视或者过度解读父母的病症,以至于不能理性地认识到病情发展的情况。“人往往不能及时发现病情,父母的病,自己的病都是这样。”

岸见一郎一句话就点出了问题的实质。

作为一个病患最亲密的家人,当得知患者确诊的那一刻,心理的压力往往是外人无从体会的。

特别是阿尔茨海默症往往带来的是不可逆转的衰退。

曾经无所不能的父母,开始变得脆弱、迟钝,遗忘,甚至不能自理,而作为他们的子女在这个过程中要面对的不仅仅是父母生理上的衰弱,更多的是自己眼中曾经无坚不摧的父母的被彻底的推倒重建,这个过程无疑是痛苦的——

“人们经常说有老年痴呆症的人像孩童,几乎没有一篇有关的文章不提到这个比喻。这是全然错误的。因为一个成年人不可能回过头去发展为孩童,因为孩童的特生是向前进展的。孩童取得能力,老年痴呆症患者丧失能力。与孩童在一起我们见到的是进步,与老年痴呆症患者在一起我们见到的是丧失。”

“他只是老糊涂了”,“人老了都是这样”……这样的心理挣扎导致了很多人习惯性地在事实面前麻痹自己,忽视父母已经患病的现实或为之找到一个无关紧要的解释。

这就是为什么本文开头的小珍直至如今仍不愿原谅自己,她并非不能面对姥姥得了阿尔茨海默症的事实,而是不愿意面对是由于自己和家人的麻痹大意才造成姥姥的病情无可挽回。

但这世上从来没有后悔药可卖。

对于大多数阿尔茨海默症患者的家属来说,确诊不是结束,而是另一场征程的开始,且不知何时是终点。

02“逞强照顾”阿尔茨海默症患者是长久之计吗?

《人间世(第二季)》中人到中年的东北人付刚来说,生活就像“一根蜡烛,两头都在烧。”

他的父亲得了阿尔茨海默症,母亲也因为照料父亲身体告急住院,而自己的女儿也要面临高考。

对于这个中年汉子来说,那副并不宽阔的肩膀上担着岁月的重担,担着生活的考验,也担着未来数年甚至更长岁月里的苦熬和坚持。

“孝子难当”是他的自嘲,也是多少人的无奈。

在我国,曾有人做过一项测试,他们以某市4个社区和2所医院中的阿尔茨海默症照料者为样本进行调查,发现大约有93.2%的照顾者有照顾负担,其中轻度负担40.9%,中度负担41.6%,重度负担10.6%。

这种现象在岸见一郎的那里被称为“逞强照护”——

“越是靠意志进行照护的人,越想拼命做好,就可能自己给自己过多的压力。”

当父母被确认阿尔茨海默症以后,随着父母的病情发展迅速且无望,作为亲属,拼命想弥补是脑中最先出现的想法。

“无论是酷暑还是寒冬,无论是盂兰盆节还是新年,我都会到父亲的住所,我必须给父亲做饭,无论发生什么事情,我都认定我要去父亲的住所。”

这样的风雨无阻真的对父亲的病情有益吗?并不尽然。但是这种类似自己惩罚的照顾确实从一定心理上弥补了岸见一郎的对于延误父亲治疗的愧疚感。

但是这样的行为也决定了,他必须“打足精神,没有生过病”般的全年无休。

但阿尔茨海默症的病理特点决定了,这种无望的逞强般的坚持,往往带不来你希望的结果。

因为父母的衰老不可避免,这是一场没有希望、没有结局甚至没有一丝转机与光明的战斗,你哪怕拼尽全力能做到的不过是将苦痛的岁月延长一点而已。

生理上的疲累终将成为压垮你理智的稻草,让你以一种更不想要的方式去对待自己的老人:

“每天被父母呼来唤去,照护者会非常疲劳。以前我很少大声训斥孩子,现在却忍不住大声呵斥父亲。”

而呵斥完父亲,强烈的自责感和内疚感会更加迫使着岸见一郎以更加极端的“逞强”照护去弥补父亲,从而导致了恶性循环的发生。

正如《人间世》中老年病房的主任医师李霞所说,“每一位认知障碍的老人背后,都有一位隐形的焦虑病人,那就是他们的家人。”

03我们应当和罹患阿尔茨海默症的父母构建什么样的亲子关系?

米兰·昆德拉说:“我们称之为生命的那无可避的溃败,在它面前,我们唯一能够做的就是理解它。”

生命是一场有去无回的旅程,在这个旅程中,父母陪伴我们成长,但这个旅程的中,蓦然回首父母已经不复当年的模样,我们应当如何做到陪他们走好他们人生的最后一程?

岸见一郎根据自身的经历,给我们提供了一些有益的建议:

着眼当下“我如同在慢动作电影中看着父亲慢慢滴着血,生命一点点从他渗漏出去,整个人的品质和个性一滴一滴从这个人的身上渗漏掉。”

对于《流浪的老国王》的作者阿尔诺来说,直面阿尔茨海默症比面对父亲自然衰老更加难堪与痛苦。

岸见一郎也有过同样的心理负担,但是在一番痛苦的挣扎后,他决定不再执着“当初那个父亲”,而是把更多的目光放在当下。

他认为作为子女,当面对父母衰老甚至“认知障碍”时,必须要有意识地调整父母的“完美形象”,接纳真实的父母,否则就无法和父母构建良好的关系。

因为无论父母的头脑状态如何,无论父母是否脑部萎缩还是已经认不出我们,他们都是我们的父母。

也许现在的父母已经和年轻时判若两人,但是他们并没有变成别人,他依旧是那个曾经为你遮风挡雨的人,只不过,这一次,他对疾病缴了械,但我们不能因为这份不同而有所将他们抛弃、

所以,无论父母发生了什么状况,我们都必须直面于当下。

要思考怎么样做,而不去纠结为什么会导致这样的结果。只有这样,才能和阿尔茨海默症的父母建立全新的、彼此信赖的关系。

学会求助“逞强照护、抱怨照护以及最终无奈放弃的勉强照护,都是照护者只考虑率自己造成的。”

尽管岸见一郎的这番话可能听起来有些刺耳,但事实上,那些想着无论如何都要在家照护父母的人,大多数时候不得已选择了放弃。

阿尔茨海默症是一场艰苦卓绝的持久战,尽管不能赢,但是我们还是要避免在这个拉锯的过程让自己活得太狼狈。

岸见一郎的建议是让父母进入专业的诊疗机构或者日托服务。

因为专业的诊疗机构往往拥有较为齐全的诊疗设施和完备的诊疗方案,对于缓解父母的病情往往能起到家人不能及的作用。

相对于专业诊疗机构的高昂费用,日托、短期托管或许更为岸见一郎所推崇。

在他看来,日托、短期托管是为了照顾长者设立的,却帮助到来了照料他们的子女。

就像长期被绷紧的橡皮筋,子女需要一定缓冲来释放压力。

让父母到日托或短期托管机构可以让长期照顾老人的子女身心得到休整,得以用新的心情再次照顾父母。

直面衰老人生不可能逆转,所谓的“逆生长”不过是自欺欺人的敷衍,只要活着,我们都无法逃脱衰老的命运。

父母养育孩子的时候,会

1
查看完整版本: 请你迷失在我身旁生命在遗忘中来日方长