范成芬和老伴汪其祥。
范成芬制作的“架空被窝”。
范成芬制作的简易烘干机(左)。
范成芬的家里,可以发现有许多大大小小的“发明”,而这些“发明”大多与她的老伴汪其祥有关:阳台前的警戒线、饭桌上的透明隔板和自制简易饭兜、走廊前挂着的上肢牵引器,卧房里的约束手套、架空被窝、智能护理裤,还有一套从床头到房门口的多视角监控系统……
范成芬的老伴汪其祥是阿尔兹海默症患者。从年至今,范成芬经历过无数身心俱疲的时刻:老伴走失、大小便失禁、脾气易怒且具有暴力倾向……为了让自己和老伴的生活更体面,范成芬用日常生活中唾手可得的材料,如塑料瓶、纸箱等,制作了三十多样发明,其中智能纸尿裤和约束手套更是获得了实用新型发明专利证书。
70岁的范成芬,用这些发明实现了护理“流程化”,并大大提高了照护效率。如今,范成芬和老伴的晚年生活,终于苦尽甘来。
文、图/广州日报全媒体记者程依伦
10月的武汉秋高气爽,正是适宜出游之际。但由于老伴的疾病,范成芬已经好久没能出去旅游了。她如今唯一的娱乐方式是在家做手工,一台蝴蝶牌缝纫机陪了她几十年,范成芬就踩着这台缝纫机,“吱吱呀呀”地缝制着老伴的口罩、衣衫以及护理裤。她还乐于与阿尔兹海默病患者的家属们分享护理经验,用感同身受慢慢地将那些真实的隐痛一点点抚平。
生活突变
老伴被认定只有5年生命
早饭后不久,汪其祥又在躺椅上睡着了,他一只手系着约束手套,另一只手则握着一个塑料玩具。范成芬看着熟睡的老伴,一脸笑意:“年轻的时候固执得很,现在的他就像个婴儿一样。”
退休前的汪其祥是一名*医,部队出身的他,性子一贯倔强。在范成芬的家门口,挂有一张“*人之家,光荣退休”的牌匾,被擦拭得锃亮,仿佛从中依然能窥见汪其祥过去的荣光。
可如今,对于既往的记忆和人事,汪其祥的大脑已是一片空白。今年是汪其祥患上阿尔兹海默症的第15年。15年间,尽管他一直有坚持吃药治疗,但病情却一直在缓慢地向前发展着——这是一种不可逆的病症。
范成芬眼看着老伴的身体一天天差下去,他的各项能力也开始一点点遭到破坏。
起初,他只是会忘记重要的时间、地点和事情。他总是不知道自己在哪里,又是为何在那里。他去菜市场买白菜,早上8点出门,中午12点回来时,手里拎着10多棵白菜;他去买烧饼,结果又买回一大包。
怪异的事情越来越多,范成芬医院看病。“当年对阿尔兹海默症的认知还没有像现在这样普及,我们去看了神经科、脑科、精神科,医生有说脑中风的、有说精神障碍的、也有说心理障碍的。”几经周折,汪其祥才被确定为老年痴呆症,“认知症有70多种,其中阿尔兹海默症的比例最大。”
但对于这个疾病,当时国内并没有特效药。医生告诉范成芬,汪其祥可能只剩下5年的生命,希望让家人好好照护。范成芬惊住了,她想不明白,自己的丈夫怎么会和“痴呆”画上等号?“但这个病就跟衰老一样,谁都有可能得。”思虑许久后,范成芬决定将老伴带回家,小心翼翼地去照护他的余生。
记忆丧失
妻子成最熟悉的陌生人
确诊后的汪其祥不再是一家之主。随着病情的发展,他的头脑越来越不清晰。脾气也越来越古怪,变得迷惑、多疑、惊慌或焦虑,总会和范成芬及两个女儿吵架,这让一家人身心俱疲。
终于,五年后,汪其祥连自己的妻子范成芬及女儿们也一同忘记了。他总会拉着范成芬的衣角不依不饶地问:“妈妈在哪里?”一开始,范成芬会告诉他:“你的妈妈已经不在啦!”听到这个回答,汪其祥的情绪顿时就激动起来。范成芬只好重新安抚他:“妈妈去舅舅家了,你要乖乖地等她回来。”
伴随记忆功能一同被破坏的,还有汪其祥的语言功能。他已经无法准确表达自己的需求,不会说话,只有在睡觉时才会发出几声梦呓。
但庆幸的是,他一直没有丧失行动功能。汪其祥的动作非常迅速,走起路来甚至比年轻人还利索,不过这也让他经常闯祸。有时未等范成芬替他穿好衣服,他便一溜烟跑开。他还爱四处横冲直撞、敲敲打打。这个国庆节前,他就不小心撞破了自己的额头,还敲碎了阳台的一块玻璃。
老年痴呆症患者的情绪在日落时分格外地容易波动。之后,每当老伴开始在家里搞破坏,范成芬便立马拉起红色“警戒线”。两根长绳横亘在通向阳台和厨房的路上,将不大的客厅切割成三部分,而汪其祥只能在“安全区域”内活动:他已经不懂得跨越,尽管“警戒线”仅及他的小腿肚,但“警戒线”前的他却如同一只失去了方向的蚂蚁,只会原地打转。
病情恶化
难以启齿的“家丑”
对于老年痴呆症患者的家属来说,都会经历一些极端瞬间:焦灼的、无助的、绝望的。范成芬也有过无数次这样的时刻:老伴走失、公众场合便溺等。范成芬小心翼翼地照护着丈夫的繁琐细碎的日常,60岁时早已白发丛生。
在范成芬的悉心照料下,汪其祥的病情一直控制得较为稳定。直到年,当时由于汪其祥所在的部队重新安置,范成芬带着老伴搬到了鲁巷广场。外界环境的改变,让汪其祥出现了强烈的“应激反应”,他的身体情况急剧下降。
范成芬用灰暗、无望形容那个阶段,她尤其无法接受一向爱洁净的老伴,突然变成了一个大小便失禁的病人。
“这是我们家一个最难堪的事情。”范成芬说起第一次发现老伴出现大小便失禁症状的场景。当时她带着老伴去家乐福购物,其间,老伴突然再次走失。范成芬立马跑去保安室,要求调取监控,未果,便只好在超市里四处寻找起来,最终她在粮油处前发现了老伴。
“当时他穿着裤腿很大的短裤,发现的时候,秽物都掉到地上了。”一时间,范成芬又羞又恼,她只好让保洁员帮忙清理,一个劲儿地道歉后,带着老伴匆匆离开。“在回家的路上,他又将小便溺在了裤子里。看着他浑身湿漉漉、臭烘烘,我不敢坐公交车,不敢打的,只能步行。”
恍恍惚惚的范成芬牵着身旁的老伴,步行了40多分钟。快到家时,她和老伴站在一个大转盘前等红绿灯,看着来来往往的车辆,范成芬喃喃自语道:“再这样下去,我跟你都没有出头之日,你也没有出头之日。我们干脆一起进入这个滚滚车流就都自在了。”
事后回想,范成芬颇感辛酸:“那个时候是他刚开始出现这个现象,家属心理上会适应不了,但是慢慢地习惯,心态就会变好。”
可护理难度与日俱增。范成芬曾想过将老伴儿送去专业看护的养老院,但在考察了几十家公立和私立养老院后,她放弃了这个念头。
范成芬说,国内的养老院对于老年痴呆症患者有一个专门的封闭式看护区。一名护理员往往需要看护好几名老人,但是老年痴呆症患者的个体差异性很大,护理又牵扯到很多细节,从菜式到护理模式,范成芬的顾虑不少。思虑再三,她决定自己摸索出一套护理方案来。
为爱发明
她自创出三十多款产品
范成芬让女儿从网上买来了各种辅助用品:接尿器、接便器、约束手套、无线报警装置……光是纸尿裤就买了好几种,国产的、日本的、欧美的。使用期间,范成芬发现这些产品的设计总是存在缺陷。
范成芬介绍,国内对于大小便失禁老人,基本上都是使用纸尿裤。“国产纸尿裤重量为g,加强型为g,穿戴方式传统,且戴上去非常臃肿;更不具备大小便隔离功能,容易造成交叉污染。像老伴这样的病人,在护理上需要一天要换5次纸尿裤,白天3次,晚上2次,不仅看护流程繁琐,还会影响到病人的日常休息。”
而至于其他产品,同样也存在一些设计缺陷:比如直板型约束手套,由于材质厚实,夏天使用时非常不透气,病人的手指也无法在其中自由弯曲;比如家居坐便椅,便桶大多设计为前后抽拉,对于卫生间空间不足的家庭来说,操作也非常不便。凡此种种,范成芬想到自己动手改造产品。
她在原有的男性内裤的基础上,发明出了智能护理裤——这种“裤子”分为大小便两个系统,小便系统用漏斗和导尿管连接到一个塑料瓶内,瓶子则绑在汪其祥的小腿上,用扎紧的裤子遮住;大便系统处则用几层纸尿片缝在了裤子上,纸尿片中央安装有湿度感应器,达到一定的湿度后便会出发报警器,客厅里会响起一阵《小苹果》的警报铃声。
智能护理裤的穿戴也很方便,更换时仅需解开腰间两侧的纽扣,不用抬腿便能将脏裤子换下来,再将适度感应器取出,换上干净的裤子即可。
范成芬设计的智能护理裤,质量只有10g,穿着轻便美观,还能在替换掉纸尿片、清洗后重复使用。“小便在瓶子里,只有大便时才会更换,现在我一天只用清洗一次,非常地省时省力,并且对环境也不会造成太大的影响。”
除此之外,范成芬还就地取材,自制了一款约束手套。这款“约束手套”是范成芬用软性塑料瓶做成,形状是一个圆柱体,可容下一个手掌或拳头,瓶身上再挖许多小孔,并制作了布艺表层覆盖其上。瓶口处再钻一圈小孔,用绳子绕成圈做成收口,可根据手腕粗细调节大小。
为了这款“手套”,范成芬研究了三种不同的材质,从纸盒到硬塑料瓶,再到软塑料瓶。“后来发现纸盒经不起敲打,硬塑料制造的噪音太大,最终的成品我就使用了软塑料。”如今,汪其祥起床、穿衣、吃饭、如厕等日常生活,基本上都离不开“约束手套”,戴上“约束手套”的他,不仅不会弄伤自己,也让照护者更省心。
苦中作乐
从发明家到“生活家”
范成芬研究发明的兴致越来越浓,她紧接着又设计了好几款护理产品:“横握上肢牵引器”“可脱袖T恤”“架空温暖被窝”等。年3月,在别人的建议下,范成芬将智能管理裤和特制约束手套两项发明申报专利,同年9月,这两样发明拿到了实用新型专利证书。
“别人都以为我只有十几样发明。其实我的发明多着呢,有三十多样。”范成芬语气里有些羞涩,眼神里流露出隐藏不住的自豪。
“之前家里来了一名保姆,她在用了我的这些发明后就说‘有了这些东西,基本上都用不着保姆了’。我建议她可以自制这些工具,她就对我说:这不是砸自己饭碗吗!”范成芬乐呵呵地说。
其实,除了护理产品之外,范成芬还在厨房里创制了不少“小发明”,如红枣去核器、保温箱、挂架树等;洗手间里,也能见到她的许多手工物件:洗衣粉筛、迷你洗衣板以及由针织衫改制的窗帘,“夏季炎热时,往窗帘上洒点冰水,微风吹过,还能有水空调的效果。”
如今,“搞发明”成了范成芬苦中作乐的一个方式。乐于分享的范成芬,还将这些发明告诉给了阿尔兹海默症家属群的群友们,一时间,范成芬成了病友圈里出了名的“发明家”。面对网友们的赞誉,范成芬捂嘴笑个不停:“我的那些破衣烂罐哪能叫发明啊!我只读过两年的大专,但是我的很多灵感都是来自生活,搞这些就图一个乐。”
范成芬说,她依旧希望,市面上能有更多关护阿尔兹海默症患者的人性化产品,以及专业的护理机构:“如果市面上能买到好产品的话,谁还会吭哧吭哧地自己琢磨呢?”
“如果万一哪一天我也生病了,我也希望有人能不用像我一样,走那么多弯路,就能照护好自己。在国内,老年痴呆症患者太多了,谁都不可能完全逃过。”语毕,范成芬站起身。
她叫醒了在躺椅上熟睡了的老伴,牵着他回到卧房午休。汪其祥的头顶轻轻扫过门檐上的风铃,屋子里回荡着一阵“叮铃铃”悦耳的声音。
极端瞬间:
走失的26个小时
10年前的中秋节前日,范成芬和小女儿一同携汪其祥去市场买菜,回家路上,汪其祥却随着人流走失了。恐惧瞬间弥漫了范成芬的全身。她和女儿立马报警,警方通过调取监控录像,发现汪其祥出现在几十公里以外:被发现时,他已有将近26个小时未进水粮,在超市里“偷”起了面包,售货员发现老人神志不清,便立马通知警方。回到警局的汪其祥一遍遍地跟值班警察念叨着“洗手吃饭”。“这是他的本能,也是一种信号,只是警察并不理解。直到值班警察拿出月饼,他上去就抢着吃,对方才知道原来他是肚子饿了。”
几小时后,范成芬见到老伴正孤零零地躺在警局的木条椅上睡觉,女儿女婿叫醒他,老伴却一脸迷茫地看着眼前的“家人”。从此,范成芬不论走到哪儿,都会牵着老伴。
范成芬谈护理经验
广州日报:如何与老年痴呆症患者交流?
范成芬:老年痴呆症患者说话经常颠三倒四,对待这种病人,家人一定不能对他生气,需要让他保持愉悦的心情。他说错的事情不反驳,不跟他犟,要顺着他,哄着他,用打岔的方法。
比如有的老人会说:“我找妈妈”,你千万不能说“你的妈妈已经不在了”之类的话去刺激他的情绪,可以说“妈妈去舅舅家了,我们一起等她回来”。有的患者可能不一定听得懂,但是你用平和的语气去安抚他,他会慢慢平静下来配合你的护理工作。
广州日报:老年痴呆症能否逆转?
范成芬:认知症患者的情况不同,有的是情感语言功能先退化,有的是行动功能先退化,但是这个病都是无法逆转的。无非是护理环境好一点,让他的病情发展得慢一些,不至于功能被破坏得太快。
广州日报:照料老年痴呆症患者需要注意什么?
范成芬:最重要的是秉持一个“适中”的原则。过去我的老伴感冒发烧容易引发一些大病,感冒一次非常张扬。但是他得了老年痴呆症之后,十几年已经没有感冒了。因为这种患者没有喜怒哀乐,没有忧愁,只要将一切保持在适中或者中庸的状态,比如吃东西、喝水不要太多,吃肉不吃太多,冬天穿衣也不用太多,只要保证手部温热就可以。
广州日报:如何看待护理中对失智老人的“约束”行为?
范成芬:其实在我们国家的养老院大多是不让约束病人的,尤其是在日本和欧美国家,都提倡“零约束”“零尿片”,但是实际操作中如果你不进行适当的约束,反而会增加护理难度。
比如睡觉的时候你不约束,他就容易发生摔伤的意外;上厕所的时候不约束,他也会乱跑弄脏。所以我提倡可以对病人进行局部约束,比如手部使用约束手套,可以防止病人乱扯尿布、捡拾地上的食物等。
广州日报:许多老年痴呆症患者的家属在护理的过程中极容易产生心理负荷,家属们应该如何调整自己的护理心态?
范成芬:按理讲,老年痴呆症很严重的,心理负荷会很重,但是其实现在还行,主要是需要将护理工作“流程化”。在国内大部分是子女照顾患者,老人照顾老人我是不提倡的。像我有时候一个人在家就会很害怕,怕他生病、出意外。但是现在有女儿帮忙,并且所有的东西已经“流程化”了,包括我制作的这些小东西也方便了不少,现在我可以一晚上不用管他,睡眠充足了我的精神状态也会好很多。