白癜风初期如何治疗 https://m-mip.39.net/baidianfeng/mipso_9060890.html“一切都开始得毫无预兆。”
哈佛大学医学人类学教授凯博文这样回忆阿尔茨海默病（简称AD）向他的妻子——哈佛大学中国语言文学教授凯博艺侵袭的开端。
凯博文和凯博艺是一对中文名。由于深爱中国文化，并在中国居住和学习了很长时间，《照护：哈佛医师和阿尔茨海默病妻子的十年》的作者和妻子取了这样一对情侣中文名。
妻子艺在50多岁时视力忽然出了问题，她一次次跑去验光、配镜，但都没有改善；不仅如此，不能阅读文献、无法操作电脑、不再能够开车、看不懂账单、看不懂地址等现象陆续出现在了艺身上。
这对夫妻只将上述现象以为是正常老化，直到几个月后，妻子艺在晨跑中兀自跑上了公路并被一辆疾驰的货车压伤了脚掌。这次与死神几乎擦肩而过之后，夫妻二人才终于警惕起发生在艺身上一连串的奇怪现象。
而又经过了几个月重复无效的四处求医都无法确诊病因之后，凯博文才通过求助哈佛大学的同事，最终确诊妻子是患上了早发型AD。
从确诊到离世，艺走过了10年。
“全球养老启示录”第三期，让我们跟随丈夫凯博文的视角，来看看知识分子的阿尔茨海默病家庭是如何与这一疾病相处的。
尤其值得一提的是，书中给我们提供了这样一个特殊警示：家庭照护者是如何感性地将自己放置于“爱或愧疚”的两难选择上，并忽视了患者本身的权益。
01
疾病进展：不断坠入地狱的更下一层
只有约5%的阿尔茨海默病患者，会从大脑枕叶萎缩开始，这一脑区的功能正是解释并整合视觉信息，艺就是这5%的患者之一。这回答了为什么她最初的疾病表现是视力问题。而随着病程进展，她逐渐失去了视力、认知能力、自理能力。
凯博文开始时一直坚持居家照护，这是他在妻子刚确诊时对她的承诺，他给她洗澡、穿衣、引路、喂饭，并越来越多地夹在她与世界中间，把世界解释给她听，再把她说的话解释给这个世界。
凯博文在形容神经退行性病变导致的各方面功能（认知、视觉、情绪、行为）损害如何一点一点侵吞艺的身体和心智时说：“（我）刚开始有点儿感觉，觉得自己总算知道该怎么做了，一切又立马分崩离析，艺和我再次坠落到了地狱的更下一层。”
在发病前几年，他照常带她去参加晚宴、聚会、酒会等，直到人们渐渐接受不了她的功能障碍，也就不再发出邀请。
后来的一次音乐会上，当病程已经进入中后期的妻子发出的噪音打扰到了每一位听众时，凯博文尽力向身边那些埋怨的人做出解释，可得到的却是他们的讥笑：“老年痴呆！带她离开这里，她不应该来这里。”
是的，尽管有些人在给予帮助和理解，但许多人还是会把阿尔茨海默病患者看作已经社会性死亡（sociallydead）的人。
其实这个时候，妻子的精神行为症状（简称BPSD）已经相当严重，包括谵妄、激越等。
例如，她会在睡醒的早上，尖叫着发了疯似地捶打睡在一旁的丈夫凯博文，她认不出凯博文了，还总以为凯博文要害她。
丈夫毫无办法，以至于不得不躲藏在家里的其他地方，直到妻子艺的妄想渐渐消失，渐渐平复下来。
只消一天，她就会把这件事忘得一干二净。但疲惫和挫败感会留在丈夫凯博文心里。
再如，她的激越状态会长期维持在某种相对较低的水平上，却不会再消失了，这也意味着平静与安宁的日子已经离他们远去，妻子艺显著的焦虑情绪成为了二人生活中的背景噪声，发作频率越来越高，几乎每2天就会出现1次暴力行为，每次发作总会持续数个小时，有时甚至超过一天，并且极易演变成不可控制的狂乱。
“镇静剂的作用也很小，已经无法控制艺的症状了，我们唯一能做的仿佛只有等待，等待那狂躁的热火烧尽。然后，艺会瘫倒在地板上，那时她已经筋疲力尽了。”
而在分外可怕的激越状态结束后，随之而来的便是对抗和违拗一切，例如抗拒下床、抗拒冲澡、抗拒穿衣服、对周围人横加指责等。
凯博文在书里记录了艺是如何一次又一次搞砸那些本来非常美好的场合的，例如在她的生日晚宴上大喊大叫、引起餐厅骚乱、吵到了店里的每一个人。
失控的状态一直延续到了回家后。她不仅在回家的车上多次试图跳出车门，并在回到家后狂躁地撞翻桌子、破坏墙上的装裱画、乱扔东西、不肯睡觉。
年夏天，也就是艺确诊阿尔茨海默病后的第9年，在她又一次发生剧烈的激越行为后，凯博文再也无法承受了。
他接受了妻子的尿失禁、甚至大便失禁，但实在无法接受艺的状态如此癫狂。那一夜，他的医生朋友劝他郑重考虑将妻子送入专业的照护机构。
02
照护者的执拗：出于爱还是愧疚？
其实早几年前，凯博文的朋友、儿女都曾劝他将妻子送入专业机构。
波士顿一个照护机构的负责人还曾对凯博文固守居家照护持批判态度，在她看来，凯博文把艺留在家里的时间太久了。她觉得，“即使我那会儿想让艺进入她那个项目，艺的失能状况却已经严重到不再适合她们那种辅助生活服务了，艺需要的是护理院级别的照护。”
但凯博文作为艺的丈夫，如同许多坚持在家里照护失智或失能亲人的选择者一样，有他们执拗坚守的原因。
“哪怕海枯石烂，我都要在家里照顾艺。我曾经如此许下过诺言。”
凯博文曾经许下了这样一个诺言，尽管这是个本身就不合理的诺言，但愧疚感把凯博文束缚住了——婚后三十余年，妻子艺是那样尽心尽力地照顾自己和家庭，如今，妻子仅仅生病几年，自己就要承认坚持不下去了吗？
“尽管这个承诺的基石是爱情，但它能够维持下来却是因为负罪感。”凯博文在书里这样剖析自己。“我表现得好像自己只要硬着头皮继续前进，就永远不会被打败，不论我或其他人需要为此付出怎样的代价。”
但如果是站在艺的立场上呢？毕竟妻子才是患病人，凯博文不能为了维护自己的感受去绑架妻子。
面对病情非常严重的艺，凯博文终于必须承认：居家照护已经到头，其他方案也都不可持续，专业机构是她唯一可取的选择了。
终于，凯博文开始和家人一起为妻子寻找合适的照护机构。
在他们居住的波士顿，当地及其周边共有二十多个专门从事认知症照护的护理机构，但令新龄观也感到惊讶的是，凯博文在为妻子寻找照护机构的过程中，竟然发现绝大多数机构的条件都差得叫人无法接受。
好在，其中有几家机构还是让人倍感暖心、印象深刻的，但它们的床位非常紧张。为此，凯博文不得不动用了自己在医疗卫生领域内的所有人脉关系，才总算让艺住进了一家专业友好的照护机构，并拥有一间视野绝佳的单人房。
安排妥当以后，艺在生命的最后几个月里过得超出凯博文预料。
他在字里行间毫不吝啬对于照护机构专业性的夸奖：“艺在那里得到了我们所能想象到的最好的照护。这与我们在过去十年里的经历形成了鲜明的对比。”
“他们简直就是照护的最佳典范。……他们业务能力过硬，……而且也一点儿都没影响他们流露出那么多的人情味。他们营造出来的氛围是温柔的，是热情的。”
或许这时，凯博文内心会后悔应该早一些将妻子送入专业的机构吧。
在机构护工贴心且温柔的照顾中，艺的生命逐渐走向了尽头。遵循她在确诊初期定下的“不做任何挽留”的安排，机构的社工、心理师、精神科医生、安宁疗护医师和护士等，为艺开展了安宁疗护服务，让她最终带着尊严离开了人世。
03
当局者迷，旁观者清：照护到底是为了什么？
非常感谢凯博文有勇气去回忆那10年间的漫长过程，让我们得以一窥阿尔茨海默病家庭的真实历程，下面让我们站在较为客观的视角来分析一下艺和凯博文整个患病和照护过程。
艺属于早发型AD，在之前的科普文章《如何早筛？怎么预防？是否遗传？打破“阿尔茨海默病焦虑”的最好方法是了解它》里，我们讲过AD的早发型和晚发型，以及其遗传性。
由于AD目前并没有有效的治疗手段，因此患病后，照护便成为了重心，而这个任务就落到了照护者的身上。阿尔茨海默病从确诊到离世一般都会有8~10年的进行过程，这就决定了整个照护过程的漫长性；而且随着神经退行性病变的加重，认知症患者的BPSD现象也会不断加重，这些无法控制的情绪紊乱比失能本身更加耗费照护者的心神和体力，因此，照护者一般会在后半程持续面临崩溃，同时，由于未经专业训练的家庭照护者无法理解和回应患者通过BPSD表达出来的深层次需求（此时患者已经忘记如何正常地表达需求），患者自己也经常处于一种不满和痛苦的状态。
据凯博文表示，在他的妻子被确诊时，医生只是告诉他们药物疗效有限，却并没有提及任何有关照护的事情，以至于他当时立下了一个错误的决定：永远陪伴艺直到她去世。
虽然中途，凯博文实在无法独自照护艺，但他并未做好任何准备，只能匆忙间找了一个上门的护工。因此，他在书中建议：“有一点很重要，那就是医生在做出阿尔茨海默病的诊断时，需要尽早把家庭护工及其他照护支持措施的重要性清楚地告知患者及其家属。”
毕竟医疗和照护是两个细分专业，我们不能完全依赖解决医疗问题的医生在忙碌的门诊中能够详细告知病患家庭有关照护的相关事宜，而这也正是新龄观开展科普工作的意义。
随后，由于艺的病情加重，家庭护工也无法满足照护需求，凯博文经历了许久的痛苦纠结后才把艺送到了专业照护机构。
说实话，的确是有点晚了。
在艺一次次失控激越的过程里，她其实一直在受苦，她的感受不被理解、需求得不到满足、状态得不到调整，她处于一种孤独的精神状态。
但在家庭照护者看来，一切都是不可理喻的发狂。也就是说，尽管凯博文自己并没有觉察到，但他其实已经在心里放弃了艺——他并不认为患病后的艺也有自己的需求，所以他只是被艺表面的异常行为所击溃，但并不会去试图理解妻子在这些异常行为后面的需求表达，这段时期他做的最多的就是忍耐，并且陷入了这种“忍人所不能忍”的自我感动。
一叶障目。当身处其中时，很难觉察到问题所在。这种不健康的照护状态，严重折磨着凯博文和艺。就像他在书里写得：“当痛苦、怨恨和疲惫等情绪开始腐蚀你们的照护关系时，这种关系也会迅速变质，甚至在更坏的情况下，这种关系会演变成语言、精神上的虐待，甚至是身体暴力。”
所以，在新龄观看来，家属不适宜在认知症患者病程进入中后期时继续担任照护者。
原因在于，家属对于患者的亲情或爱情，会让家属面对病人的病情变坏而十分痛苦，这种痛苦有时会让家属过分
